Apoio social à família do paciente com câncer: Identificando caminhos e direções

Apoio social à família do paciente com câncer:

Identificando caminhos e direções

Os momentos de diagnóstico e tratamento do paciente com câncer são definitivamente os mais desafiadores em que o ser humano pode encontrar: são testados seus limites físicos, psíquicos, emocionais e espirituais. O nível de desgaste é alto, em todo o círculo familiar e afetivo, porém é o momento propício para reestabelecimento e fortalecimento de vínculos, aprendizado e revalorização da vida.

Independente dos tratamentos hospitalares, os cuidados domiciliares e da rede social de apoio são tão ou mais importantes que o tratamento químico medicamentoso. Sentir-se bem no ambiente familiar, é imprescindível para a superação das dificuldades.

Observa-se que quando a doença acomete pacientes jovens, crianças, o impacto familiar é nitidamente agravante. Entende-se como antinatural o adoecimento do tutelado ao invés do provedor: biologicamente e mentalmente estamos acostumados a encarar a velhice e finitude da vida naturalmente. A inversão desse mecanismo requer maior observância e cuidados.

Para propiciar esse bem-estar, a atenção à saúde dos cuidadores é ponto crítico. Muitas vezes os cuidadores aprenderão na prática, no dia a dia das manutenções dos cuidados ao paciente, como lidar com cada situação. Não se vê efetivamente um roteiro, um manual de como proceder quando existe um familiar acometido por essa doença. As orientações têm que ser bem apresentadas, com especial zelo ao momento em que serão passadas, pois toda a estrutura familiar está fragilizada pelo diagnóstico da doença.  Os médicos e a equipe de enfermagem devem ter uma sensibilidade maior no trato desses clientes.

Toda a equipe de saúde deve estar segura e ter todas as informações possíveis da rede de apoio desse paciente em sua comunidade. Grupos de reflexão, apoio psicológico, artesanato, culinária, espiritualidade devem ser incentivados, tanto ao paciente quanto a seu cuidador, que passará por momentos em que terá que ser cuidado também, sendo essa rede seu refúgio.

As abordagens quanto a preparação da família do doente com doença crônica avançada no tocante a instrução de habilidades técnicas, informações sobre a doença em si e seu tratamento, e conhecimento do apoio social, com disponibilidade dos recursos materiais sociais e psicológicos, são cruciais para a continuidade e efetividade do resultado. As preocupações giram em torno do cuidado, conforto, mudanças das condições e manuseio dos equipamentos quando existentes, bem como o equilíbrio desses cuidados com outras responsabilidades familiares ou não.

Com a premissa de que cabe à família a responsabilidade de cuidar de seus membros, o cuidador se responsabiliza, mesmo que leigamente, pelas necessidades físicas e emocionais do incapacitado de se cuidar, seja diretamente – higiene, alimentação, administração de medicação, cuidado de feridas, curativos – ou indiretamente – acompanhamento, obtenção de medicamentos, administração de sintomas, estratégias para resolução de problema e recursos da comunidade.

Quando toda essa engrenagem funciona corretamente, ela é capaz de diminuir demandas médicas e custos de tratamento hospitalar, porém seu desequilíbrio pode ocasionar aumento das despesas familiares, onde pode ocorrer abandono de emprego e perda de renda, além do adoecimento do cuidador.

Dessa forma, focar na necessidade do fornecimento de suporte social – apoio emocional/instrumental e apoio nas orientações dos problemas, é a chave para a diminuição da sobrecarga e angústia gerados. Pertinente destacar que os diagnósticos de enfermagem identificados nos cuidadores são a “Tensão devido ao papel de cuidador e “Risco para tensão devido ao papel de cuidador”.

Como em todos os setores da vida, questões sócio econômicas e culturais são influências no apoio e na percepção da qualidade do apoio recebido pela família. A figura da mulher cuidadora é bem caracterizadora, atribuição culturalmente estabelecida – é a fonte cuidadora de membros dependentes. Assim, verifica-se um isolamento afetivo e social, com baixa na qualidade de vida, pela demanda física, social e emocional. Eleita como cuidadora mor, com o “dom natural de cuidar do ambiente doméstico”, a mulher jovem, mãe ou esposa, é mais vulnerável, tendo menos habilidades em gerenciar a doença do que os pacientes e receber menos apoio em todas as fases da doença. Conclui-se que há necessidade de programas de atenção e cuidados para a mulher cuidadora.