O PAPEL DO ENFERMEIRO NA ASSISTÊNCIA AO BEBÊ PORTADOR DE SÍNDROME DE DOWN

1 INTRODUÇÃO

Entendida como uma condição genética caracterizada por um conjunto de sintomas que definem um atraso no desenvolvimento das funções motoras e mentais, a Síndrome de Down é uma doença que acomete muitas crianças não só no Brasil, mas no mundo todo (MOREIRA, EL-HANI, GUSMÃO, 2000).

A síndrome de Down é uma aneuploidia, doença cromossômica autossômica, a qual é a mais comum em nascidos vivos com uma incidência de aproximadamente 1 para cada 800 indivíduos. Não possui causa conhecida, porém a causalidade múltipla é apontada por alguns estudos. Caracteriza-se por um conjunto de sinais e sintomas que compõem um atraso no desenvolvimento das funções motoras e mentais (PINHEIRO et al, 2012).

As complicações causadas por essa doença podem ser: respiratórias, cardíacas, visuais, auditivas, instabilidade atlanto-axial, disfunção da tireóide e imunodeficiência, o que acarreta maior suscetibilidade a infecções, além de risco aumentado de desenvolver neoplasias, particularmente leucemia.

As repercussões da Síndrome de Down, tanto no desenvolvimento da criança como nas relações mãe-filho, justificam o planejamento de ações educativas na promoção e na manutenção da saúde do bebê portador de síndrome de Down, que a enfermeira deve desenvolver junto aos pais na prevenção de negligencias e maus trato à criança, decorrentes das dificuldades da mãe no atendimento às necessidades do seu filho (MARKIS, SABATÉS, 2004).

Neste contexto, o principal objetivo deste trabalho é analisar a contribuição da enfermagem no processo de cuidados ao bebê portador de Síndrome de Down. De forma complementar busca-se também identificar os procedimentos específicos no cuidado ao bebê com Síndrome de Down; contextualizar a doença no Brasil; compreender o papel da família no processo de cuidados e identificar ações de caráter assistencial psicológico e técnico dado à mãe do bebê com Down.

Segundo Nascimento (2006), no contexto histórico, as alterações genéticas relacionadas à Síndrome de Down (chamada inicialmente de mongolismo) começaram a ser estudadas pelo pesquisador e médico inglês John Langdon Down. Porém o diagnóstico só pôde ser estabelecido em 1959 pelo cientista francês Jerome Lejeun que analisou e estudou os cromossomos de nove pessoas com a síndrome e verificou que, ao invés de terem 46 cromossomos por célula agrupados em 23 pares, como pessoas geneticamente consideradas normais, os mesmos tinham 47 cromossomos, um a mais no par de número 21.

A complexidade envolvida com a Síndrome perpassa o campo técnico da doença e envolve complicações no campo pessoal e familiar. As crianças com Síndrome de Down têm um desenvolvimento prejudicado.

O fato de o bebê com Síndrome de Down balbuciar, imitar ações e usar gestos um pouco mais tarde que os outros bebês e ser mais lento para responder as estimulações, são provavelmente os resultados de ações mais lentas no sistema nervoso. Ele precisa de um tempo maior para entender a informação que recebe do meio ambiente e dar a resposta, ele também usa mais gestos e menos vocalizações que um bebê sem atraso no mesmo estágio de desenvolvimento. Sendo assim, a família precisa estar atenta aos cuidados necessários à criança, atenção esta que deve ser trabalhada já no momento do nascimento do bebê, sendo auxiliado pela equipe de enfermagem do hospital.

A atuação da enfermagem no cuidado de crianças com necessidades especiais se desenvolve tanto no âmbito da prestação de cuidados, como também na reabilitação, prevenção de maiores danos e promoção da autonomia, buscando sempre estabelecer vínculo com a família, para maior efetividade do plano de cuidados (PINHEIRO et al, 2012).

O profissional de enfermagem possui papel vital no processo de apoio assistencial e técnico à criança portadora de Síndrome de Down e a família da mesma. A atuação do mesmo pode ser a ponte necessária entre paciente e família, auxiliando no convívio de ambos.

Além disso, a ação do enfermeiro permite que os pais vislumbrem e planejem o futuro da criança, buscando orientação quanto ao desenvolvimento e limitações da criança.

Sendo assim, este trabalho justifica-se pela necessidade de compreender mais acerca da doença no Brasil, principalmente abordando o processo de diagnóstico da doença no bebê e o estabelecimento do vínculo do paciente com a mãe e a família de maneira geral.

A atuação do profissional de enfermagem diante de pacientes com Síndrome de Down deve sintetizar as realidades conhecidas, podendo atuar como ponte entre paciente e família, auxiliando a mesma no convívio com a criança portadora da Síndrome, afinal, ela também está apta, mesmo que mais lentamente, a aprender como qualquer outra criança.

É de extrema importância que a área de enfermagem esteja atenta quanto à abordagem a ser utilizada perante os pais de crianças com Síndrome de Down sobre seu diagnóstico. A ação do enfermeiro possibilita aos pais a visualização de escolhas responsáveis no processo de crescimento e desenvolvimento dessa criança, por isso a postura deve ser positiva, aberta e receptiva, sem levar em consideração as limitações genéticas.

A questão problema que busca-se responder é a enfermagem pode influenciar positivamente no processo de cuidado e aceitação da criança com Síndrome de Down, junto à mãe e a família?

Parte-se da hipótese de que o cuidado materno ao ser associado ao cuidado técnico do enfermeiro permite que a mãe sinta-se mais segura diante o bebê com a Síndrome de Down, possibilitando o fortalecimento do vínculo familiar entre ambos, e consequentemente, facilitando a aceitação da mãe.

Outra hipótese aceita é a de que o enfermeiro ao prestar cuidados a um bebê com Síndrome de Down, estabelece um vínculo profissional e afetivo com o mesmo, podendo contribuir para melhoria da qualidade do bebê e para melhoria do atendimento humanizado na assistência à saúde forma geral, onde o profissional percebe e internaliza sua importância frente aos cuidados à saúde das pessoas.

Para que o trabalho atinja os objetivos propostos, o mesmo será organizado da seguinte maneira. Inicialmente serão abordados aspectos gerais da Síndrome de Down, apresentando dados da doença no Brasil e no mundo, forma de diagnóstico e principais dificuldades encontradas no contexto hospitalar no primeiro contato entre a mãe e o bebê portador da síndrome.

Posteriormente, será abordado o papel do enfermeiro como cuidador do bebê com Síndrome de Down, identificando os principais procedimentos que devem ser adotados desde o momento do nascimento até a alta e acompanhamento da mãe após o retorno ao lar.

Por