Alterações De Comportamento Na Doença De Huntington

Alterações de Comportamento

na

Doença de Huntington

Do original:

Understanding Behaviour in Huntington Disease

Jane S. Paulsen, Ph.D

Huntington Society of Canada

Tradução: Thaís Lecca

ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Treze de Maio, 226 – Centro

Atibaia – SP – Brasil

CEP 12940.720

Tel: [phone]

Site: www.abh.org.br - E-mail: [e-mail]

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Agradecimentos

Grande parte daquilo que eu conheço sobre comportamento na Doença de Huntington (DH) me

foi ensinado pelas pessoas portadoras da DH e famílias com as quais eu tenho trabalhado. Eles lutaram

comigo para encontrar soluções para seus problemas. É com gratidão a esta “família DH” que eu

transmito tais informações para as pessoas.

Este livro não seria possível sem a perseverança, motivação e o apoio de Ralph Walker e Liz

Mueller. Gostaria de agradecer meus colegas Neal Swerdlow, Mike Swenson e Nacy Wexler por me

guiarem na ajuda as “famílias DH”. Minha aluna da graduação, Joanne Hamilton, e a pessoa responsável

pela Coordenação de Serviços à Família DH, Dawn Stoll Fernandes, ofereceram assistência inestimável

durante todo o processo de criação e produção do livro. Finalmente, devo dizer que eu estou em dívida

com minha família, Lance, Jordan e Maren.

As pessoas a seguir revisaram o manuscrito e eu estou agradecido pela ajuda e suas

contribuições: Elizabeth Agresta, Jackie Gray, Jack Penney, Julie Porter, Lynda Sherman, Bob

Snodgrass, Beth Turner e Ann Young. Teery Jernigan contribui com os as Imagens de Ressonância

Magnética da página 8.

The Huntington Society of Canada (A Sociedade da Doença de Huntington do Canadá) deseja

agradecer The Trillium Foundation por custear a publicação deste livro.

Maio de 1999

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Prefácio

Este livro foi escrito por cuidadores e pessoas afetadas com a Doença de Huntington (DH). O

termo cuidadores pode abranger familiares (parceiros, filhos, pais, irmãos/ãs), amigos e equipe de

cuidados diretos (enfermeiros/as, assistentes de enfermagem, terapeutas físicos e ocupacionais,

fonoaudiólogos, assistentes sociais). As informações também serão úteis para outros profissionais

(neurologistas, psicólogos, psiquiatras, profissionais de saúde afins) que aconselham pessoas com DH e

seus cuidadores. Este livro pretende ajudar a compreender melhor as várias causas de comportamentos

na DH e oferecer estratégias para lidar com comportamentos mais difíceis.

As pessoas costumavam discutir se o comportamento resultava de uma combinação genética,

dieta, clima, política, práticas na criação da criança ou uma variedade de outras influências em potencial.

Hoje acreditamos ser mais construtivo pensar que as causas comportamentais podem ser múltiplas,

incluindo experiências anteriores, estado de saúde atual e expectativas sobre o futuro. Há alguns anos

atrás, cientistas descobriram muitas maneiras nas quais o cérebro tem sua parte de contribuição no que

diz respeito ao estado comportamental na DH. Muitos dos padrões de comportamento observados nas

pessoas com DH são idênticos porque a área afetada do cérebro é a mesma em todos os portadores da

DH. Neste livro eu descrevo alguns dos padrões de comportamento que notamos em pessoas com a

DH.

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Índice

Agradecimentos .............................................................................................. 2

Prefácio ............................................................................................................ 3

I. A Doença de Huntington: Panorama ......................................................... 6

II. Porque Ocorrem Problemas de Comportamento na Doença de Huntington ............................. 6

A . Como o Cérebro Contribui nas Mudanças de Comportamento na DH ........................................... 6

Compreendendo a Anatomia e Comportamentos Relacionados à mesma ...................................... 7

Compreendendo a Comunicação e o Sistema Cerebral ........................ 8

Compreendendo o Papel do Núcleo Caudado no Cérebro .................. 9

B. De que maneira o Ambiente Contribui para as Dificuldades de

Comportamento na DH? ................................................................................. 11

Rotina ................................................................................................... 11

Distrações ............................................................................................ 12

C. Como Fatores Individuais podem Contribuir no Estado Comportamental na

DH?