Ald Genetica

1. Qual foi o exemplo usado por Augusto Odone para explicar a doença? Como as analogias podem nos ajudar a entender um problema científico?

A pia seria o organismo de Lorenzo, por uma das torneiras “entrariam” os ácidos graxos provenientes da biossíntese. O ralo da pia representaria a enzima que degrada essas gorduras.

2. Como a dieta afeta a progressão dessa doença? O que era o "óleo de Lorenzo"? Por que ele era tão especial?

3. Como Augusto usou um modelo (clipes de papel) para resolver um problema científico? Você conhece outras situações em que foi utilizado um modelo para explicar um problema científico?

Parte 3: Relação entre médico e paciente.

1. A que se deveu a dificuldade no diagnóstico da doença de Lorenzo? Como foi feita a comunicação do diagnóstico aos pais?

A dificuldade se deveu por ser uma doença rara. A comunicação foi feita de forma objetiva, direta e impessoal.

2. Como satisfazer a necessidade dos pais de conhecer melhor a doença?

3. Como é feito o estudo de uma doença rara? Na sua opinião, o paciente (Lorenzo) foi respeitado? Por quê?

4. Você mudaria alguma coisa na forma como foi dada a notícia aos pais? Justifique.

5. Para muitas doenças genéticas existem associações de apoio às famílias, e é dever do consultor genético encaminhá-las a essas associações. No entanto, nem sempre tais associações trabalham só de maneira positiva. Quais eram as preocupações da associação de famílias com ALD mostrada no filme? Como ela atuou de forma positiva? E de forma negativa?

6. Durante o simpósio promovido pelos Odone, eles perceberam que os cientistas muitas vezes trabalham sozinhos, não socializando seus resultados. Como os interesses econômicos influenciaram o desenvolvimento da pesquisa sobre ALD?

7. Como você vê a competitividade dos cientistas x interesses de pesquisa x interesses humanos?