Doença de Alzheimer na apresentação do cuidador: um estudo de caso

A doença de Alzheimer na visão do cuidador: um estudo de caso

RESUMO

A doença de Alzheimer (DA) aumenta a demanda por cuidados devido ao comprometimento cognitivo-funcional de seus portadores. O estudo proposto teve como objetivo geral compreender o significado atribuído pelo familiar na prestação do cuidado domiciliar a um paciente portador de DA. Trata-se de um estudo de caso, realizado no município de Alfenas/MG, no ano de 2006, por meio de entrevista aplicada a um cuidador de um portador de DA, na qual foram identificados os núcleos de sentido, organizados e agrupados em categorias. Foram observados aspectos relevantes como as modificações no estilo de vida do cuidador e família para incluir as novas necessidades do portador de DA; a sobrecarga física e emocional decorrente do cuidado, cansaço e estresse manifestados em irritabilidade, frustração, tristeza, solidão – sentimentos frequentemente relatados, estando estes associados ao convívio diário com o doente, falta de recursos, principalmente do setor público e despreparo em oferecer suporte ao idoso e ao familiar que presta cuidado. Desta forma concluímos que há necessidade de mais estudos sobre o familiar cuidador e investimentos no apoio a este, devido ao aumento do número de idosos e doenças crônico-degenerativas.

Descritores: Doença de Alzheimer; Cuidadores; Enfermagem Geriátrica.

INTRODUÇÃO

O impacto provocado pelo aumento da expectativa de vida e a complexidade dos problemas sociais inerentes ao envelhecimento refletem diretamente na manutenção da saúde dos idosos e na permanência destes junto ao núcleo familiar. Neste contexto se insere a doença de Alzheimer (DA) como uma forma de demência que compromete sobremaneira a integridade física, mental e social do idoso, acarretando uma dependência de cuidados cada vez mais complexos, quase sempre vinculados à dinâmica familiar e realizados no próprio domicílio. A DA se caracteriza por ser uma doença crônica, degenerativa e progressiva, geradora de múltiplas demandas, representando um novo desafio para o poder público, instituições e profissionais de saúde, tanto em nível nacional quanto internacional(1).

Dentre as doenças demenciais, a DA é a mais prevalente em todos os continentes, podendo-se destacar o resultado sul-americano, onde se situa o Brasil, que apresenta uma razão duas a três vezes maiores em relação às outras doenças demenciais(2).

A DA é uma demência que afeta o idoso e compromete sua integridade física, mental e social, levando-o a dependência total em fases mais avançada da doença, com a exigência de cuidados cada vez mais complexos(1). Com isto, o custo econômico desta demência torna-se elevado, onerando os cofres públicos, o que acarreta em elaboração de políticas públicas, sociais e de saúde por seus responsáveis(3).

A sintomatologia da DA pode ser descrita em três estágios, que correspondem à fase inicial, intermediária e terminal, porém são diversas as formas de apresentação e de progressão da doença. A fase inicial dura de dois a quatro anos, em média, havendo perda de memória recente e dificuldade progressiva das atividades de vida diária. A fase intermediária varia de dois a dez anos, apresentando crescente perda de memória e início das dificuldades motoras, linguagem e raciocínio. A fase terminal é caracterizada por restrição ao leito, mutismo, estado vegetativo e adoção da posição fetal devido às contraturas(4).

A DA não afeta somente o portador, mas toda a família, que passa a adquirir extrema relevância no cuidado e apoio ao doente. As famílias com menor poder aquisitivo destacam, na maioria das vezes, um de seus membros para a atividade de cuidados ao portador. Com a progressão da doença o núcleo familiar pode tornar-se inseguro e buscar ajuda em relação a tal responsabilidade, uma vez que os cuidados requerem graus de complexidade crescente(5).

Desta forma, por ser esta uma doença que afeta não somente o portador, a família adquire máxima relevância com o cuidado e apoio para o mesmo, pois à medida que os cuidados vão apresentando grau de complexidade crescente, o núcleo familiar pode se tornar inseguro e buscar ajuda com relação a tal responsabilidade. As famílias com menor poder aquisitivo destacam, na sua maioria, um de seus membros para a atividade de cuidados ao portador(5).

A doença de Alzheimer caracteriza-se pela deteriorização irreversível da função cognitiva e motora, comprometendo os aspectos psicossociais e emocionais não apenas do seu portador como também da família. Assim, cada vez mais, exigem-se profissionais capacitados para atuarem junto aos cuidadores, destacando-se o papel do enfermeiro em diagnosticar, planejar, coordenar e avaliar as necessidades do cliente/família no processo saúde/doença.

O presente estudo teve como objetivo geral compreender o significado atribuído

pelo cuidador familiar na prestação do cuidado domiciliar a um paciente portador de DA e como objetivos específicos: identificar as mudanças ocorridas no cotidiano de vida do cuidador; analisar as dificuldades enfrentadas para o cuidado; levantar as fontes de recursos utilizados para apoio ao cuidado e conhecer a percepção do cuidador sobre os problemas apresentados pelo paciente ao longo de sua doença.

METODOLOGIA

Para o desenvolvimento da pesquisa foi utilizado o estudo de caso, que busca observar um ou poucos indivíduos com a mesma doença ou evento e, a partir da descrição dos respectivos casos, traçar um perfil de suas principais características(6). No estudo de caso as conclusões não são passíveis de generalizações, mas, por outro lado, a profundidade com que se explora essa unidade permite a comparação com outras situações análogas(7). A pesquisa foi realizada no domicílio de uma portadora de DA em um município do interior de Minas Gerais, no mês de junho de 2006, sendo a escolha por conveniência. O sujeito da pesquisa foi um cuidador de um paciente portador de DA, selecionado independentemente do sexo, obrigatoriamente membro da família. O paciente escolhido possui o diagnóstico médico há três anos, que relativamente proporcionou uma análise da progressão da doença sob a ótica do cuidador.

Para a coleta de dados foram utilizados: gravador (áudio), fitas K-7 e roteiro de entrevista composto por 13 questões abertas (anexo A), as quais abordaram temas relativos a: dificuldades enfrentadas; mudanças no cotidiano de vida; significado de ser cuidador de um paciente portador de DA, entre outros. A visita teve agendamento prévio, para apresentação