Xeroderma Pigmentoso

Portadores de uma doença rara de pele sofrem com isolamento e falta de perspectivas de um futuro melhor em Araras, povoado com cerca de 800 moradores que fica a 40 quilômetros deFaina, na região noroeste de Goiás. Vinte e quatro pessoas têm o diagnóstico confirmado de xeroderma pigmentoso, ou XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade a luz e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele do que as demais pessoas. A taxa de incidência registrada na comunidade - de 1 para cada 40 habitantes - é a maior do mundo, segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP).

Nos Estados Unidos, por exemplo, essa taxa é de um caso para cada 1 milhão de habitantes, compara a pedagoga e presidente da AbraXP, Gleice Francisca Machado, 38 anos. “A concentração de um grupo de portadores do xeroderma na proporção que temos aqui é raríssimo e faz com que sejamos a maior comunidade com a doença do mundo. Muita gente não desenvolveu sintomas ainda. Por isso, os números podem aumentar. Após a constatação do fato, já recebemos diversos pesquisadores, até mesmo do exterior, intrigados com o caso”, explicou.

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A doença é hereditária, ou seja, apenas transmitida de pais para filhos, e ainda não existe uma cura. Sendo assim, os portadores precisam se esconder dos raios ultravioletas (UVA e UVB) gerados pelo sol, pois isso aumenta ainda mais a evolução das manchas na pele e o aparecimento de tumores malignos, segundo informações da AbraXP. Os moradores de Araras já passaram por centenas de procedimentos cirúrgicos e tiveram seus rostos mutilados, sendo obrigados a usar próteses rudimentares, feitas a mão.

“Essa é uma realidade muito difícil para o portador do xeroderma, pois na região em que vivemos o sol é muito forte e a maioria trabalhava na roça. Sendo assim, após a confirmação do diagnóstico, em 2010, elas passaram a tentar se prevenir um pouco mais. Mas ainda enfrentamos muitos problemas”, afirmou Gleice.

A explicação para tamanha incidência da doença na comunidade de Araras são os casamentos consanguíneos, ou seja, entre parentes, que fazem com que o gene defeituoso hereditário seja transmitido. “O primeiro caso na cidade aconteceu há mais de 150 anos. Três famílias que se mudaram para a região nessa época tiveram casamentos de membros entre si, o que gerou um grande parentesco entre os habitantes. Por isso, muitos dos descendentes apresentaram os sintomas e morreram ao longo desses anos, deformados, sem mesmo saber sobre o que sofriam”, diz a presidente da associação.