Neurologia Mal De Parkinson

Descobrindo a Doença de Parkinson: impacto para o parkinsoniano e seu familiar

Descubriendo la Enfermedad de Parkinson: impacto para el parkinsoniano y su familiar

Diagnosed with Parkinson’s Diesease: impact on patients and family members

Fabiana Magalhães Navarro PeternellaI, Sonia Silva MarconI

Correspondência: Fabiana Magalhães Navarro Peternella. Rua João Gomes Navarro, 132, Jardim dos Magnatas. CEP 86990-000. Marialva, PR.

RESUMO

Estudo de natureza qualitativa, com o objetivo de compreender o impacto do diagnóstico de Parkinson para o individuo e família. Os

dados foram coletados no período de Outubro a Dezembro de 2007, junto a 20 indivíduos residentes em Maringá - PR, sendo dez

parkinsonianos e seu familiar mais próximo, por meio de entrevista semi-estruturada. Na análise dos dados emergiram dois temas:

“Descobrindo-se portador de doença de Parkinson” e “Percalços e sentimentos após o diagnostico”, os quais revelam que a falta de

conhecimento sobre a doença ainda é muito grande e que a qualidade do primeiro contato com o diagnóstico é crucial na determinação

e comportamento dos indivíduos frente à doença.

Descritores: Doença de Parkinson/Diagnóstico; Doença Crônica; Família.

ABSTRACT

This was a qualitative nature, developed with the objective of understanding the impact of a Parkinson’s diagnosis on the individual and

the family. Data were collected between October and December 2007, from 20 individuals residing in Maringá, PR – 10 Parkinson’s

patients and their closest family member – using semi-structured interviews. From the analysis of the data, two themes emerged:

“Coming to terms as a Parkinson’s patient: a long path” and “Difficulties and feeling after the diagnosis”, which reveal that the lack of

knowledge on the disease is widespread among the general population and that the quality of the first contact with the diagnosis is

crucial in the determination and attitude of individuals toward the illness.

Descriptors: Parkinson’s Disease/Diagnosis; Chronic Illness; Family.

RESUMEN

Estudio de naturaleza cualitativa, desarrollado con el objetivo de comprender el impacto del diagnóstico de Parkinson para el individuo

y familia. Los datos fueron recogidos en el período de Octubre a Diciembre de 2007, junto a 20 individuos residentes en Maringá -

PR, siendo diez parkinsonianos y su familiar más próximo, por medio de entrevista semiestructurada. En el análisis de los datos

emergieron dos temas: “Descubriéndose portador de enfermedad de Parkinson: una larga trayectoria” y “Percances y sentimientos

después del diagnóstico”, los cuales revelan que la falta de conocimiento sobre la enfermedad aún es muy grande en la población en

general y que la calidad del primer contacto con el diagnóstico es crucial en la determinación y comportamiento de los individuos frente

la enfermedad.

Descriptores: Enfermedad de Parkinson/Diagnóstico; Enfermedad Crónica; Familia.

Submissão: 09/10/2008 Aprovação: 03/12/2008

IUniversidade Estadual de Maringá. Mestrado em Enfermagem e Ciências da Saúde. Maringá, PR

26 Rev Bras Enferm, Brasília 2009 jan-fev; 62(1): 25-31.

Peternella FMN, Marcon SS.

INTRODUÇÃO

Passamos pela formação de um novo perfil epidemiológico, onde

a população está envelhecendo, mas trazendo consigo um volume

crescente de doenças crônicas e degenerativas, que são afecções

típicas de idades mais avançadas. Estas mudanças refletem no

crescimento dos problemas sociais relacionados ao impacto do

aumento da expectativa de vida, tais como a manutenção da saúde

da população idosa e a preservação de sua permanência junto à

família(1), principalmente quando existe a presença de uma doença

crônica degenerativa, como a doença de Parkinson.

As doenças crônicas e progressivas caracterizam-se pela ausência

de intervalos ou períodos de alívio dos sintomas, desenvolvendo

por si só, efeitos progressivos e severos que provocam sofrimento,

desgaste e tensão crescente nos membros familiares, que também

enfrentam o risco de exaustão, principalmente, do cuidador. Estas

doenças trazem maiores preocupações aos profissionais de saúde,

devido aos seus aspectos limitantes, pelo desgaste e sofrimento da

pessoa acometida e pela falta de assistência preventiva e de

promoção da saúde, pois grande parte dos recursos financeiros e

humanos dos serviços públicos, em função da demanda, ainda

prioriza atividades de cunho curativo e de reabilitação(2).

A doença de Parkinson (DP) se caracteriza como uma doença

crônica e neurodegenerativa, com incidência na população acima

de 65 anos de 1 a 2% em todo o mundo e prevalência no Brasil de

3%(3-4). Seu diagnóstico é estabelecido a partir dos sintomas clínicos,

principalmente