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1 – Cuidados Paliativos e SUS: breve histórico

1.1 - Traçado histórico sintético acerca da concepção da morte:

Segundo Ariès apud Simão et al (2010), durante a Idade Média a morte era encarada como algo simples. Durante o processo de finitude era de extrema importância que o indivíduo moribundo estivesse rodeado pelos amigos e pela família, inclusive as crianças. Nesse período da história, o doente era protagonista de sua própria morte, “pois tomava as precauções necessárias para o seu fim, o qual se tornava um ato público”.

A partir da Idade Moderna o homem começou a pensar e agir na morte do outro em virtude das transformações que ocorreram na concepção de família, a qual passa ser fundamental no afeto. “Nesse sentido, a morte passa a ser vista como uma violação que arranca o outro do convívio familiar de forma abrupta e repentina” (IDEM, 2010, p.354), sendo percebida como uma transgressão ao afeto e à união ao tirar o homem de sua vida cotidiana. Já na era contemporânea, a morte toma a dimensão de fracasso e que é “algo que deve ser escondido enquanto for possível”.Nos casos de doenças terminais em geral, os doentes não decidem sobre sua hospitalização. Neste contexto, a família passa a ter um papel fundamental. (IBDEM, 2010, p. 355).

Com o desenvolvimento da ciência e da tecnologia a morte passou a ser medicamentosa, destituindo o indivíduo enfermo do seu poder de decisão quanto ao modo que deseja vivenciá-la – muitas vezes em domicílio, próximo aos seus familiares e amigos ou num ambiente hospitalar.

Segundo Focault apud BARBI (2011, p.10), o adoecimento passou a ser percebido como um fenômeno natural, que responde às leis epistemológicas naturais, podendo ser tratado a partir de uma ação específica sobre o meio. Desta forma, os pacientes deveriam ser dispostos em leitos individuais para que o ambiente fosse ajustado a certas necessidades singulares de acordo com a determinação do médico. Essa transformação no modo de atuação do médico sobre o adoecer gerou avanços na medicina, proporcionando um acúmulo de conhecimento entre seus pares, provocando um extenso movimento de medicalização social (século XIX-XX). De acordo com BARBI (2011):

Tal movimento permitiu grandes avanços tecnológicos, a redução da mortalidade e o prolongamento da vida com medidas de prevenção e controle da saúde e da doença. O controle sobre o adoecer gerou grande afastamento da idéia de morte e facilitou a ocultação do processo de morrer.

Esses avanços científicos e o controle das doenças resultaram numa desumanização do cuidado médico ao reduzir profissional “a objeto despersonalizado” (BARCHIFONTAINE apud BARBI, 2011, p.11). “Com as formas artificiais de manutenção da vida física, o conceito de morte sofreu profundas alterações”.

1.2 – Nova proposta clínica na história da Medicina - cuidados paliativos:

O surgimento dos hospices é datado do século IV DC através da matrona romana, Fabíola, que por meio da caridade cristã, abre sua casa aos necessitados e enfermos. A gênese do substantivo hospices deriva do termo hospitium, lugar onde se dava a hospitalidade e relações que ali se estabeleciam.

Posteriormente, a Igreja assumiu o cuidado dos pobres e doentes, até a Idade Média. Tendo essa prática sido interrompida abruptamente com a dissolução dos mosteiros no século XVI.

O ressurgimento de fato desse tipo de assistência aos doentes ocorre em 1905, na Grã-Bretanha, com o St. Joseph Hospice em Hackney, fundado pela congregação Irmãs Irlandesas da Caridade. Anteriormente, Florence Nightingale havia fundado em Dublin (1846) uma casa para alojar pacientes em fase terminal, sendo abertos outros hospices com características semelhantes para acolher pobres e moribundos.

Em 1967, surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice fundado por Cicely Saunders, graduada em Enfermagem, Serviço Social e Medicina. Compreendendo a problemática do atendimento oferecido em hospitais para pacientes terminais – onde diversas vezes o profissional comunicava para as famílias e pacientes que não haveria mais nada a ser feito, somente aguardar a morte, gerando assim uma morte em vida - Saunders criou o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas, alívio da dor e do sofrimento psicológico.

Diversos pesquisadores sobre a temática cuidados paliativos afirmam que o surgimento deste novo modelo de assistência na saúde deriva de uma produção coletiva profundamente vinculada às condições históricas, institucionais e ideológicas. Inicialmente, possuiu a designação de Projeto Hospice e resultaram de transformações mais amplas das relações coletivas com a morte e o morrer, em decorrência de mudanças internas no meio médico. (MENEZES, 2004, p.3).

A partir da Segunda Guerra Mundial sucederam mudanças significativas nas práticas e representações relativas a esse processo. A morte tornou-se um campo privilegiado para análise da fragilização dos vínculos sociais, da crescente institucionalização e rotinização dos cuidados ofertados ao paciente e do processo de ocultamento e de exclusão social dos moribundos (IDEM, 2004, p.3).

Segundo Foucault apud Menezes (2004), até o século XVIII, o hospital era uma instituição de assistência aos pobres sem proposta curativa de fato, com um viés essencialmente religioso; onde se almejava a salvação das almas daqueles que trabalhavam no hospital através da caridade para com o próximo.

Com os movimentos sociais em prol dos Direitos Civis nos anos 1960 nos Estados Unidos e, após 1970, o New Age , eclodem diversos estudos sobre o modelo de “morte moderna”, evidenciando-se a racionalização do processo “morrer”, “sua desumanização” ao prolongá-la por meio de aparatos tecnológicos, tornando-o um processo controlado e que deve ser escondido pela equipe médica. As críticas a esse modelo de “morte moderna” induziram a sociedade a repensar a definição de morte, bem como dos princípios éticos que regem a ação dos médicos (HERZLICH apud MENEZES, 2004). Colocando em questão o alcance do poder do médico, o limite das possibilidades tecnológicas e o caráter exclusivo decisório sobre os cuidados com os pacientes.

Diante dessas críticas sobre os excessos de poder da instituição médica surgem movimentos pelos direitos dos doentes nos Estados Unidos, na década de 1970, reivindicando o direito a morrer com dignidade sob o discurso de uma nova prática em relação à morte em decorrência de doença crônica terminal, propondo assim alterações na relação de poder entre paciente, familiares e