Resumo de informações sobre caso garoto Emanuel

Resumo de informações sobre caso garoto Emanuel

Conforme pedido feito na última reunião na tarde de  segunda-feira houve primeiro contato com a Senhora Marcelina, Mãe do garoto Emanuel, segundo a conversa com ela, realizada via WhatsApp Emanuel, data de nascimento 31/07/2018, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central, no caso dele é a Tipo 1 caracterizada como a mais grave delas, ela afeta desde células os próprios músculos. Apresenta comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, fraqueza acentuada nas musculaturas, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento dos ossos.

Além desses sintomas, estão incluídas dificuldades de deglutição e sucção, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.

Ela é funcionária pública municipal, pedagoga, está em licença maternidade até fevereiro de 2018 e por conta do tratamento e recurso melhores tiveram que mudar para Teixeira de Freitas

A criança faz uso de bipap aparelho par ajudar a respiração e alimentação via sonda gastro, faz fisioterapia 2 vezes por dia;

Medicamento para tratamento é o Espinraza, medicação de alto que não se encontra via SUS, Dona Marcelina durante a conversa relata que já tem um advogado, Drº. Cesar Barbosa Martins, de Vitoria - ES lhe assessorando para tentar ter esse tratamento custeado pelo SUS, ela também relatou que já tiveram um parecer favorável, porém o tramite é muito longo. Cada dose do medicamento custa cerca de 350 mil reais

Tratamento: Primeira Fase: (Primeiro ano de vida) Ataque 4 doses iniciais em 2 meses, depois mais 1 dose a cada 4 meses, a partir do segundo ano de vida 1 dose a cada 4 meses pelo resto da vida

Indaguei a ela questões de necessidades básicas do garoto e se ela já tinha entrado via INSS para algum benefício, sobre as necessidades ela me afirmou que estavam amparados pois eles têm plano de saúde e em relação as questões de benefício ela tinha feito o NIS do garoto e que teria o primeiro agendamento via INSS para o dia 07/01/2019, porém não estava muito esperançosa por conta da sua renda familiar.

Logo encerramos o contato e falei que logo retornaria a falar com ela.

Segue número de contato de Advogado da Sr.ª Marcelina: 27 99714-7097

Segue abaixo conversa na Integra:

[10/12 14:41] Maxwel Almeida: Dona Marcelina, boa tarde, espero que esteja tudo bem com a senhora, mesmo em uma condição muito difícil para qualquer mãe! Faço parte de uma organização que há pouco mais de uma semana ficamos sabendo um pouco sobre a situação do seu filho, o Emanuel, a partir daí nos mobilizamos em tentar entrar em contato com a senhora para saber um pouco melhor sobre a doença dele, sobre o tratamento, sobre as atuais condições, questões de ajudas entre outros detalhes

[10/12 14:42] Maxwel Almeida: A partir dessas informações podermos tentar de alguma forma ajuda-lo

[10/12 14:45] Marcelina (Mãe Emanuel): Boa tarde

[10/12 14:45] Marcelina (Mãe Emanuel): Boa noite !!! Vou contar um pouco da nossa historia !!!Emannuel nasceu no dia 31 de julho de 2018 e ate então tava tudo normal ,aos 27 dias levei ele na pediatra em uma consulta de rotina ,ai ela percebeu que ele tava muito ipotonico ou seja os movimentos de seus membros eram bem poucos ,ela nos encaminhou p o hospital p fazer alguns exames como não deram nada foi colhido material genético. E depois de 7 dias e voltamos p casa,mas depois de 4 dias tivemos q voltar p o hospital pois ele estava perdendo a sucção e não estava conseguindo mamar ,fomos encaminhados p a UTIN do Vitória Apart de Serra no Espírito Santo onde se iniciou a busca por um diagnostico"passados 30 dias veio o resultado meu bebe tão querido e esperado tinha AME atrofia espinhal muscular ,e faz com que ele necessite de usar bipap p ajudar na sua respiração se alimenta por gastro necessita de acompanhamento 24 h por dia ,sendo necessário fisioterapia duas vezes por dia entre outros cuidados .Existe uma medicação capaz de estabilizar a doença ele se chama Espinraza mas  ainda não esta incorporada no SUS e seu custo é muitíssimo alto tornando impossível gente conseguir por meios normais ,demos entrada na justiça p conseguir a medicação mas como a justiça no Brasil é lenta temos q.aguardar ,Ficamos 71 dias na UTIN mas agora a.uma semana tivemos alta e estamos em casa ,foi necessário nos mudarmos para Teixeira por causa do tratamento dele ,morávamos em Mucuri mas la não seria possível dar ele o tratamento necessário. E é isso agora estamos fazendo campanhas ,rifas, camisas ,bazares etc.Tudo p.arrecadar fundos p.ajudar no tratamento .

[10/12 14:47] Maxwel Almeida: Ele precisa usar essa maquina 24 horas por dia?

[10/12 14:47] Marcelina (Mãe Emanuel): Sim estamos fazendo desmame duas vezes ao dia

[10/12 14:48] Marcelina (Mãe Emanuel): Não usa oxigénio é só p ajudar ele a respirar devido a doença ele não tem força p respirar sozinho

[10/12 14:48] Maxwel Almeida: Entendo

[10/12 14:49] Marcelina (Mãe Emanuel): É só uma ventilação se chama bipap

[10/12 14:49] Maxwel Almeida: Entendi

[10/12 14:49] Marcelina (Mãe Emanuel): Como o senhor se chama ?

[10/12 14:49] Maxwel Almeida: Deixa eu tirar umas duvidas com a senhora

[10/12 14:50] Marcelina (Mãe Emanuel): Sim

[10/12 14:50] Maxwel Almeida: Senhor não, por favor, Maxwel

[10/12 14:50] Marcelina (Mãe Emanuel): Ok

[10/12 14:50] Maxwel Almeida: Hoje vocês estão morando em Teixeira, certo?

[10/12 14:51] Marcelina (Mãe Emanuel): Sim mas somos de Texeira devido ao rome care tivemos q nos mudar

[10/12 14:52] Marcelina (Mãe Emanuel): Os médicos são todos daqui e ele precisa de acompanhamento 24 h

[10/12 14:52] Maxwel Almeida: Correto

[10/12 14:52] Maxwel Almeida: Esse medicamento, como funciona?

[10/12 14:52] Maxwel Almeida: A senhora pode me explicar?

[10/12 14:54] Marcelina (Mãe Emanuel): Sim

[10/12 14:55] Maxwel Almeida: A senhora é de Teixeira, mas morava aqui em Itabatan ou Mucuri mesmo?

[10/12 14:55] Marcelina (Mãe Emanuel): São seis doses de ataque aplicada na coluna

[10/12 14:55] Marcelina (Mãe Emanuel): Não somos se mucuri

[10/12 14:56] Maxwel Almeida: entendi

[10/12 14:56] Marcelina (Mãe Emanuel): atrofia muscular espinhal (AME), também denominada amiotrofia muscular espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários. Estima-se que a AME de início durante a infância afete 1 indivíduo para cada 10.000 nascidos vivos e, que se inicia na idade adulta, 1 para cada 100.000 nascidos vivos. Esta doença é genética de herança autossômica recessiva, ou seja, para que o filho seja portador da AME é preciso que ambos os pais portem o gene responsável pela desordem