Associação dos pais das transportadoras ALD

Os pais percebem então que não há cura, nem muitos estudos sobre a doença, desesperados, amargurados com a medicina por não ter um tratamento específico, não aceitando aquela condição de ver seu filho sofrendo a cada dia e morrendo aos poucos, o casal Odone decide começar uma jornada de estudos não só para amenizar a doença, mas principalmente em busca da cura. Partindo de uma dieta rigorosa que eliminava o consumo de ácidos graxos, pois estes segundo os médicos destruíam a camada de mielina do cérebro, verificaram que quando o organismo não recebia ácidos graxos na alimentação, os produzia sozinho, piorando a doença. Então através de muita pesquisa e tentativas, e ainda contra todas as perspectivas de sucesso por parte da medicina, manipulam um óleo produzido a base de oliva, que não cura, porém engana o organismo e não permite o avanço da doença, ajudando não só ao seu filho, mas também a todas as crianças com o mesmo diagnóstico. Através de seus estudos, apesar de não possuírem formação acadêmica na área de biomedicina ou química, conseguem mobilizar uma junta médica para dar seguimento a sua pesquisa e torná-la viável para as demais crianças. pai ao saber do diagnóstico inicia sua busca questionando os médicos sobre a doença, levantando várias hipóteses sobre o assunto, porém como leigo, sem nenhuma base cientifica para os questionamentos.

Insatisfeito com as respostas vai até a Biblioteca pública pesquisar livros sobre o assunto, diga-se de passagem em uma época que ainda nem sonhávamos em ter o “google” ou outros sistemas similares para pesquisa. Verificou que no mundo só haviam estudado 17 casos da doença.

Neste ponto descobriu como é a trajetória da doença: primeiramente irritabilidade, seguida de surdez, cegueira, perda de movimentos do corpo, coma e morte. Segundo dados levantados, a criança que mais viveu teve apenas 24 meses após o diagnóstico.

A partir daí o pai e a mãe começaram outra forma de pesquisa, além da bibliográfica que ora era utilizada, procuraram especialistas em doenças similares para tentar entender melhor este problema.

A associação de pais de portadores de ALD a qual foram convidados a participar, neste momento não contribuiu muito para a pesquisa a não ser para saber que muitas outras famílias estavam na mesma situação, perdendo seus filhos, porém mais adiante a associação foi fundamental para pressionar os médicos e o governo por investimentos em pesquisa.

O Sr.Odone, que era um brilhante estudioso dos povos, fez uma análise própria e chegou à conclusão de que apesar de não ter a formação médica, poderia estudar a doença como estudava os países que visitava pelo seu trabalho, com todas as suas características e diferenças, então, cinco meses após o diagnóstico, ele e sua esposa assumiram as pesquisas, começaram por ler tudo que encontravam sobre o assunto no Instituto Nacional de Ciências.

Neste ponto da