Conhecendo A Deficiência (em Companhia De Hércules)

Algumas palavras - à guisa de "roteiro de viagem"

Em seu prefácio a autora relata os percalços que todos os envolvidos, direta ou indiretamente, com a deficiência passam, por terem pouco espaço para compartilhamento de dúvidas e escolhas, angústias e satisfações. Além disso, no caso dos profissionais, também há poucos espaços para a divulgação do agir, pesquisar e pensar.

A autora relata também sobre a sua escolha e a aceitação de escrever sobre o tema, relata que considerou um grande desafio desbravar na exploração desse tema, abrangendo os aspectos psicossociais de integração, discriminação e segregação.

A relação da autora com a deficiência vai muito além do cerne de pesquisa, seu envolvimento com a deficiência já ultrapassou meio século em termos de experiências pessoais, pois possui sequelas da pólio que contraiu aos quinze anos de idade.

Ao introduzir Hércules em seu trabalho, ela o utiliza como metáfora, por encarar o tema como um grande desafio, remetendo-o aos doze desafios encarados por Hércules.

Capítulo 1 - O leão de Neméia - O Desvio como ponto de partida

Desvio

Para se estabelecer a condição de desvio é preciso estabelecer três ordens de critérios, o critério estatístico, o critério anatômico/funcional e o critério de um "tipo ideal".

O critério estatístico remete-se a um valor de variável que corresponde a um máximo de frequência numa curva de distribuição, ou seja, é um parâmetro referido a frequência de aparecimento de certo dado, este relacionado por idade, sexo, altura, peso, raça, religião, comportamento dentre vários outros. Podendo ser dado por inúmeros e possíveis instrumentos de mensuração.

O segundo critério denominado de anatômico/funcional, refere-se à vocação das formas e funções de objetos ou de pessoas, para explicá-lo melhor entendemo-nos como a integridade da forma e a competência para o exercício de funções, seria como um automóvel preparado para corrida, mas que não possuíste rodas.

O terceiro critério refere-se ao ideal desejado por um determinado grupo. A aproximação ou o afastamento, dependendo da aceitação a semelhança ou distinção de um protótipo configurado.

Além destes critérios é preciso olhar o desvio com os olhos da antropologia, submetendo-o ao indivíduo ou aos mecanismos socioculturais, relatando o caráter de inter-relacionamento. No contexto sociocultural a doença é decodificada usualmente como anormalidade, como desvio, como inferioridade, sempre se referindo à média da população, sendo raramente pensada como diversidade.

Normalidade/Anormalidade

O termo normalidade refere-se simultaneamente a um fato e a um valor, em sua própria etimologia, ela aponta dois sentidos derivados, normal como aquilo que é como deve ser; e normal como aquilo que se encontra na maior parte dos casos de uma espécie determinada.

Aprofundando mais a relação entre diversidade, anormalidade e patologia, é possível afirmar que diversidade não é doença, que anormal não é patológico e se refere a um sentimento de sofrimento e de impotência.

O conceito de doença possui duas grandes tendências, a ontológica e a dinâmica. Na concepção ontológica, a doença é o oposto qualitativo da saúde, sendo seu eixo central na própria doença. Na concepção dinâmica a doença passa um modelo holístico onde a doença é um derivado quantitativo do estado normal, nesta concepção as circunstancias externas são ocasiões e não causas da doença.

Neste sentido é preciso abordar a correlação entre doença/deficiência e perigo nos seus desdobramentos psico-socio-culturais. A partir destes conceitos é possível pensar no desvio como forma inovadora, não mais somente como patologia, mas como expressão de diversidade.

Capítulo 2 - A Hidra de Lerna (Deficiência: uma fragmentação de conceitos em percurso acidentado)

Na história da deficiência suas representações sociais percorrem um percurso enorme de sofrimento e preconceitos até chegar a nossa era atual. As primeiras citações encontradas sobre o tema nos relatam a visão omissa e preconceituosa da deficiência.

A deficiência era considerada um mal, atribuído a maldiçoes e castigos determinados por deuses. Os deficientes eram considerados abomináveis e incapazes de realizar tarefas e de terem convívio social.

Era decretada por ordem religiosa ou ordem imperial, a exclusão dos deficientes, e suas mortes ao nascimento. A deficiência possuía um desfecho muito ruim, era estigmatizada e devia ser neutralizada.

A bagagem cultural carregada pela deficiência reflete nas propostas atuais na discussão fenômeno diferença/deficiência, a deficiência precisa ser vista sob a ótica da diversidade.

Capítulo 3 - O javali de Erimanto (Ainda a deficiência: uma discussão conceitual)

Para efetivar uma discussão conceitual sobre a deficiência, é preciso estabelecer dois eixos de reflexão: um referido as denominações (palavras) e outro as conceituações referentes a cada termo.

A escolha das palavras

No ano de 1980 é elaborado um documento oficial em âmbito mundial, para nomenclatura indicada pela OMS (Organização Mundial da Saúde), para os envolvidos com a temática da deficiência.

Foram formados conceitos provenientes da língua inglesa que remetiam a deficiência como impairtment que significa impedimento, disability que significa deficiência e handicap que significa incapacidade.

Em relação à terminologia, um último e importante aspecto vem sendo introduzido, em contraposição as antigas rotulações o uso das expressões pessoas portadoras de deficiência e pessoas com deficiência.

A forma verbal de cada termo acentua o aspecto dinâmico da situação, desloca o eixo de atributo do indivíduo para sua condição recuperando a pessoa como sujeita da frase, coloca a deficiência, não como sinônimo da pessoa, em consequência tem um caráter mais descritivo que valorativo e sublinha a unicidade do indivíduo.

Relação doença-deficiência

As alterações corporais, co-definidoras de deficiência física e sensorial, e às vezes de deficiência mental, não são mais doenças necessariamente.

As deficiências são relativas à toda alteração do corpo ou aparência física,