Capítulos Resumidos Do Livro: Genética As Escolha Que Nossos Avós Não Fizeram

Resumo

Capítulo 1:

Fala sobre testes de paternidade. Ela conta três situações:

A primeira a mulher ta grávida, o pai da mulher tem uma doença genética, e ela quer saber se o filho q ela ta esperando vai ter essa doença também. Só que no fazer os testes genéticos descobrem que o pai da mulher não é pai biológico dela.

A segunda situação o menino tinha leucemia e ia fazer o transplante de medula. Quando foram investigar a família pra achar um doador, descobriram que o irmão dele não era filho do pai dele. O pai ficou muito puto, ia até se separar, aí foram investigar mais e descobriram que também não era filho da mãe. O guri foi trocado na maternidade.

Na terceira situação o casal tem um bebê que tem uma doença genética transmitida essencialmente pelo pai, e eles queriam ter mais filhos, então fizeram o sequenciamento pra ver se os outros filhos teriam a doença tbm. Nisso descobriram que o pai não era pai do neném.

Em todas as situações ela questiona sobre até onde é interessante você contar pra família esses resultados de falsa paternidade, e até que ponto não interessa pro paciente saber, afinal, eles só querem saber se vão passar a doença ou não.

Ela conversou com vários pontos de vista. Desde outros geneticistas sobre se contariam ou não, pessoas que se colocariam no lugar daquelas pessoas e veriam se gostariam que fossem informados ou não sobre a falsa paternidade.

E também com advogados que disseram que, contando ou não, ela seria processada igual. E aí eles deram soluções pra ela não ser processada, que seria ela colocar no termo de consentimento livre esclarecido algo tipo "você será submetido a um teste de paternidade entre outros exames genéticos, caso seja identificado o resultado de falsa paternidade você gostaria se ser informado? Ou prefere apenas ser informado sobre a pesquisa de genes em questão?"

Capítulo 2:

O primeiro caso fala de uma menina de 15 anos que estava grávida. Os irmãos tem uma doença genética exclusivamente masculina e ela queria saber se o bebê dela teria chance de ter a doença. Ela foi acompanhada dos pais e de uma assistente social.

Depois da consulta, a assistente social contou que havia um rumor de que o bebê da menina não era filho do namorado dela, mas sim do pai da menina, e pediu que fosse feito um teste de paternidade. Na pesquisa genética descobriram que o bebê não tinha a doença, mas que era sim filho do pai da menina.

Eles falaram com a guria e contaram sobre os riscos do bebê ser fruto da relação incestuosa, e que ela podia denunciar e tal, mas ela disse que não e inclusive não parecia ser forçada a ter relações, então pediu a confidencialidade.

As opiniões ficaram dividas sobre isso, entre ter que acionar a polícia por se tratar de uma menor que estava tendo uma relação incestuosa com o pai maior de idade, e outros que diziam que, se era consentido, não tinha que avisar as autoridades

O outro caso fala sobre uma mulher que tem um filho com essa mesma doença e no exame ela descobre que tem o gene, então pedem pra que ela leve a mãe dela pra fazer o exame pra que eles saibam se podem haver mais mulheres na família que tenham o gene da doença, e então avisar elas pra que elas escolham talvez não ter filhos, evitando que sejam doentes. A mãe da mulher também tinha o gene. Então os geneticistas pediram pra ela avisar as irmãs e as primas pra que elas fizessem o sequenciamento, e ela disse que avisaria as irmãs, mas não as primas, porque odiava as primas.

Então, por mais que o correto fosse avisar as primas pra evitar que elas tivessem filhos que carregam essa doença incurável, os genes dela são confidenciais, então não podem ferir o sigilo sem autorização dela.

Aí ela fala sobre o HIV, que de acordo com a constituição portadores de HIV são assegurados quanto ao sigilo, que caso eles não queiram contar sobre serem soro positivos pra ninguém, não pode-se interferir. Porém, quando envolve informar parceiros sexuais, pessoas que compartilhem de seringas e agulhas, e gestantes, ou seja, quando afeta a vida de outras pessoas e põe elas em risco, o médico pode ferir o sigilo e informar, mas ele deve procurar outras formas de resolver antes disso, e ele deve assumir as consequências disso, ele pode ser processado

O terceiro caso fala sobre uma mulher que tinha um primo que tinha uma doença, e ela queria saber se ela tinha também, só que ela precisava da amostra da pessoa doente, ou da mãe dessa pessoa pra identificar a mutação, só que os dois já eram mortos, o único vivo era o tio (pai do doente, marido da mãe). O tio tinha os resultados dos exames genéticos do filho e tudo, mas ele não queria dar os resultados porque disse que isso não mudaria em nada a vida dele ou a do filho morto. A guria não levou o exame adiante.

No livro ela questiona se tem alguma maneira de obrigar esse tio a dar os resultados.

O quarto caso fala sobre discriminação genética, onde um hemocentro que testava as pessoas pra anemia falciforme queria fazer mais alguns testes sobre prevalência, e então começou a chamar pessoas que tinham essa doença, ou que tinham o gene pra ela, pra que voltassem ao hemocentro, só que começaram a aparecer pessoas que nem sabiam que eram testadas pra isso, e aí o hemocentro mudou a política deles

Capítulo 3:

Fala sobre diagnóstico pre-natal e ela destaca muito sobre a importância da legalização do aborto frente a situações em que se descobre que o feto possui uma alteração genética.

O primeiro caso fala sobre uma moça gestante que é portadora de uma doença genética e ela perdeu 4 homens da família por essa doença. Ela faz o exame e descobre que o bebê é um menino e possui a doença, e a avó e a mãe dela incentivam que ela interrompa a gestação pra evitar todo o sofrimento de ter um filho com aquela doença e perder esse filho posteriormente. No fim ela interrompeu a gravidez e mais tarde teve outras duas filhas.

No segundo caso fala sobre uma indígena que já tinha dois filhos com uma doença genética que se manifesta ali pelos 4 anos, e ela tava grávida de um terceiro já de 8 meses. A assistente social pediu pra fazer o teste genético pra saber se esse bebê seria normal ou teria a doença. A geneticista disse que não fazia sentido fazer o teste porque já não dava mais pra interromper a gestação, e a assistente disse que a tribo indígena tinha um costume de enterrar vivas crianças que tivessem alguma deficiência visível, e como ela já tinha dois filhos deficientes, eles achavam que o terceiro também seria.