O óleo De Lorenzo

1- A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e queafeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.

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3- É involuntária a reação de um pai ou uma mãe sentir-se culpado por pensar e saber que uma doença rara e até então incurável foi passada para filho através de seu código genético.

• Hemofilia – Essa doença consiste na ausência de fatores de coagulação do sangue, promovendo hemorragias- inclusive e principalmente externa. Essa doença é semelhante a de Lorenzo, pois o gene da doença se localiza no cromossomo X e pode ser homozigota presentes apenas em homens e heterozigota ou homozigota em mulheres. Para a doença manifestar em mulheres deve ser hemozigota recessiva.

• O sentimento de culpa mãe é um exemplo. Ela é a portadora da doença que Lorenzo herda, mas não é afetada por ela. Chegam a chamar ela de "sangue venenoso" por este fato. A criança continua sofrendo, enquanto os pais assistem. O pai de Lorenzo precisa parar de trabalhar para estudar sobre a doença. A família briga (entre a mãe e a tia) por causa do estado emocional de todo mundo.

4- Ele faz uma analogia entre uma pia, duas torneiras e o organismo de Lorenzo como exemplo. A pia seria o organismo do menino, uma das torneiras entrariam os ácidos graxos provenientes da biossíntese. O ralo seria a enzima que degrada as gorduras que está ausente na pessoa portadora do ADL,assim explicando como funciona.

- A investigação cientifica é como um recurso de aderência de respostas e soluções que justificam e explicam um determinado problema, permite-nos compreender, de forma emocionante, que as verdades universais não são absolutas, sendo passíveis de mudanças.

5- A dieta se baseia em cortar todo o tipo de alimento com gordura que levaria a formação de cadeia longa de ácidos graxos.

- o óleo é feito a base de oliva e colza ,esse foi o resultado de uma pesquisa q foi iniciada pelos próprios pais. (O óleo de Lorenzo (ou azeáciite de Lorenzo) é uma composição obtida através da mistura, na proporção 4:1, da trioleina e trierucina, os triacilglicerois derivados, respectivamente, dos ácidos oleico e erúcico, preparados a partir dos óleos de oliva e colza.

Imagina vc pegar dois óleos de cozinha e misturar e com isso vc pode tratar uma doença praticamente incurável até o momento. Uma mistura simples e com tanto valor, por isso é tão especial, servindo de inspiração de estudo após o caso de Lorenzo.

6- Usou clipes de papel para representar as cadeias de carbono. Essas analogias são utilizadas para entender melhor o raciocínio de como funcionam. Não

7- A raridade da doença e a falta de conhecimento sobre ela, isso fez com que tudo ficasse muito dificil. Devido a isso o comunicado foi feito pelo medico dizendo que a doença era neorologica e não tinha cura da forma mais clara e direta.

8- A melhor forma é deixa-los informado, tentar tranquilizar o máximo possivel, passar as formas de tratamento, possibilidades de cura e apresentar pesquisas e estastísticas sobre o caso.

9- É necessário inúmeras pesquisas estudos profundos para se conhecer a origem de tal doença. A ALD não tem cura, é uma doença rara, em que não há muitas pesquisas sobre ela, os médicos nem sabiam como trata-la, e não se esforçavam para isso. Os