Lorenzo

O “Óleo de Lorenzo” é uma estória verdadeira, de um menino, Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de uma rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ADL). Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico de seu filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o “inimigo” invisível que lentamente destruía o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar. Ao invés de simplesmente ficarem sentados aguardando os resultados dos estudos médicos, eles decidiram estudar nos livros de medicina e nos poucos artigos científicos da época, tudo que pudesse ajudar na compreensão do mecanismo de ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo.

Os pais de Lorenzo se recusaram a aceitar passivamente este diagnóstico e passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, em livros de cursos de medicina. Inicialmente buscavam aprender e entender como as células do nosso organismo funcionam, para isso, passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros em uma época em que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. A quantidade de dificuldades que encontraram foi enorme, desde o preconceito de médicos e professores por serem “leigos” em Bioquímica e Medicina, a impossibilidade de realização de testes em humanos de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos) e a dificuldade em achar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que poderiam curar Lorenzo.

A ADL se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, estes neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a esta mistura, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ADL. Enfrentaram e ainda enfrentam dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. Devido a essas dificuldades, o óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas do produto, apesar de ter sido o seu idealizador. O reconhecimento dos seus estudos pela