Oleo De Lorenzo

Respostas:

1) Óleo de Lorenzo é o tratamento de doença genética agora disponível no Brasil. Doença que se tornou popular com o filme “Óleo de Lorenzo” atinge principalmente crianças a partir dos 03 anos de idade. Pacientes brasileiros portadores de doença genética conhecida popularmente como “doença do óleo de Lorenzo” têm agora maior facilidade para adquirir o tratamento no País. A partir deste mês, o Óleo de Lorenzo, aprovado pela ANVISA e único tratamento nutricional do mundo para a Adrenoleucodistrofia (ADL), é comercializado diretamente pelo fabricante, o que garante maior agilidade no recebimento do produto e preço mais acessível. Estima-se que a incidência no mundo seja de 01 para cada 17 mil nascimentos, sendo mais freqüente e com maior gravidade em meninos a partir dos 03 anos de idade. A Adrenoleucodistrofia se tornou popularmente conhecida após a repercussão do filme norte-americano Óleo de Lorenzo. Baseado em fatos reais, retrata a história do menino Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a apresentar os sintomas desta doença degenerativa e incurável. A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar. A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos. “O prognóstico da doença é irreversível e pode ser fatal, mas há possibilidade de inibir a sua progressão se o tratamento for precoce”.

4- A primeira coisa que aconteceu com a mãe de Lorenzo foi o sentimento de culpa pelo fato de que foi ela que passou o ADL para o filho, e a mãe acaba brigando com parentes da família inclusive sua própria irmã. E a mãe acaba entrando em depressão profunda. O segundo fator é que se tratava de uma doença que nem mesmo os especialístas sabiam identificalas. Um outro exemplo de doença é a esclerose multipla.

5- O primeiro é que a doença vem através da mãe, é que ela so se manifesta em homens. O outro problema que a família enfrentou foi o pai ter que sair do emprego para cudar do filho, um outro problema é que o comitê que cuida do ADL está focado apenas no lucro financeiro e não nas pessoas com esse problema