O ÓLEO DE LORENZO

O ÓLEO DE LORENZO.

Em 2001, a inglesa Sara Hunt foi informada de que seus dois filhos

sofriam de uma doença genética rara, que ataca o cérebro e o

sistema nervoso e pode resultar em deficiência severa e morte.

A doença, Adrenoleucodistrofia (ALD), diagnosticado com ALD

aos seis anos de idade.-É uma doença rara chamada de ADL, sua

origem é genética, ela se encloba no grupo dentro do grupo das

leucodistrofias, que é o responsável por afetar o cromossomo X.

O ADL vem de uma herança ligado ao sexo recessivo transmitido

pelas mulheres portadoras.

Esta doença caracteriza-se por uma alteração do metabolismo dos

peroxissomos, resultando em um acúmulo de ácidos graxos de

cadeia altamente longa, especialmente no cérebro e nas glândulas

adrenai (também chamada de supra-renais).

Ignorando opiniões de médicos que diziam que o menino morreria

dentro de cinco anos, seus pais criaram uma fórmula - uma

combinação de ácido erúcico e ácido oléico - que permitiu que

Lorenzo vivesse até idade a adulta,o Oleo de Lorenzo . Anos

mais tarde, estudos científicos finalmente comprovaram que o

óleo, patenteado pelo pai de Lorenzo, Augusto Odone, diminui

significativamente as chances de que portadores da anomalia

genética desenvolvam a condição na infância.

Sintomas

Lorenzo começou a apresentar os sintomas de ALD aos seis

anos de idade. Sua fala começou a ficar enrolada e ele caía

inexplicavelmente.

O filho mais velho de Sara Hunt, Alex, tinha sete anos quando foi

feito o seu diagnóstico. Os médicos disseram a Sara que a criança

viveria apenas um ano. Na época, o irmão de Alex, Ayden, era

apenas um bebê.

Como acontece com famílias afetadas por doenças raras, Sara se

viu isolada. Havia pouquíssimas pessoas capazes de compreender

e compartilhar de sua difícil realidade.

E o prognóstico era terrível: assistir, paralisada, enquanto os filhos

eram lentamente devorados por uma doença incurável.

'Em um período de nove meses, Alex passou de menino saudável,

que andava e falava, para um estado semivegetativo. Ele não

conseguia andar, falar, engolir ou ver', disse Sara, que mora em

Londres.

A deterioração na saúde de Alex foi tão rápida que Sara mal podia

assimilar os acontecimentos.

E era tarde demais para usar o óleo de Lorenzo, que quando

administrado antes de que a doença se manifeste, atrasa ou reduz

os sintomas em crianças portadoras da anomalia genética.

O óleo não parece ser muito efetivo após o surgimento dos

sintomas.

'A devastação só me atingiu após as coisas terem se acalmado um

pouco. Eu estava tão ocupada tentando manter as coisas dentro da

normalidade, com um bebê sapeca para cuidar, que liguei o piloto

automático.'

Quando os exames comprovaram que Ayden também tinha a

anomalia genética, Sara e o parceiro puseram suas esperanças