Óleo de Lorenzo

O filme Lorenzo’s Oil, lançada em 1992 em Whashington, Estados Unidos, retrata uma historia real, distribuído no Brasil sob o nome de O Óleo de Lorenzo, do diretor australiano George Miller e cujos protagonistas são os autores Susan Sarandan e Nick Nolte, nos papeis de Michaela Odone e Augusto Odone, que são um casal de historiadores que descobrem em seu filho Lorenzo de oito anos de idade a patologia conhecida como Adrenoleucodistrofia (ADL).

A história narrada é extensa e subdividida em etapas, a narrativa inicia com uma criança aparentemente normal que vive o cotidiano brincando e comunicando com outras pessoas que não falam seu idioma e que passou um bom tempo com sua família na África e se despedem da comunidade e viajam para Washington a trabalho.

Os primeiros dias de aula Lorenzo Ordone, começam a apresentar comportamentos diferentes na escola e seus pais recebem queixa dos professores e em casa apresenta problemas incomuns, como uma espécie de desequilíbrio corporal seguido de surdez, seus pais intrigados com o fato que nunca acontecera antes, busca auxilio medico, ocasião em que receberam a pior noticia de suas vidas do diagnostico de uma rara doença incurável e pouca conhecida pela medicina, a Adrenoleucodistrofia (ADL).

A ADL esta ligada ao Cromossomo X (X-ALD) que é um dos nove tipos de Leucodistrofia, uma doença extremamente rara e de consequência gravíssima que é desmielinizante do sistema nervoso central (SNC), não ocorre à oxidação dos ácidos graxos saturados de cadeia muito longa, os quais se acumulam na forma de Ester de Colesterol na substancia branca cerebral e no córtex adrenal. A doença é transmitida de mãe para filho, alterando a estrutura e a função da mielina, proteína que compõe a substância branca do SNC.

Após a descoberta, seus pais acabam vivenciando a frustrações de falta de medicamento para a doença e o fracasso da comunidade medica que não dispõe de uma equipe transdisciplinar que mostre interesses e informações a respeito da doença.

A partir dessa constatação, os pais inconformados começaram a pesquisar e estudar sozinhos, passando dias e noites na biblioteca fazendo um estudo do caso de seu filho e comparando nos livros de medicina e nos poucos artigos científicos da época inclusive feitos em animais nos caso que se identificasse com o problema na esperança de encontrar e quando constatavam alguma informação relevante, procuravam a equipe medica para discutir suas  ideias, afim de encontrar alguma substancia que pudesse amenizar ou estacionar o avanço da doença

Então se inicia uma verdadeira guerra ao perceber que os médicos e pesquisadores não reconheciam os dados encontrados pelos pais por serem leigos no assunto e o próprio preconceito por não terem uma formação acadêmica biomédica e a impossibilidade de realização de testes em humanos, de tratamento ainda não autorizado pelos órgãos que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos.

Em seus estudos observou-se que mesmo obedecendo a dieta dos médicos, Lorenzo piorava a cada dia, ate que o pai descobre uma forma de reduzir em 50% a quantidade de gordura ruim que não é suficiente mas é um grande passo. Depois de muitos estudos, pesquisas e testes os pais descobriram um óleo para eliminar o restante da gordura, mas os laboratórios locais se recusaram a sua produção. Neste momento os pais buscam um laboratório fora do país que o fabricasse o óleo que misturava dois ácidos graxos insaturados, o oleico com o erucico, cujo metabolismo se sobrepõe aos dos saturados, evitando assim o acumulo. Em seus estudos sabiam que o óleo é toxico para ratos, levando-os à morte, mas após o recebimento do óleo e sem consentimento da academia medica, tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e evitar os efeitos catastróficos da ALD.