O Grupo de Mães Vivendo com Autismo

Grupo de Mães Vivendo com o Autismo

Data:

Horário:

Local: ALEPE

Convocação da reunião: Dra. Gleide Ângelo – Delegada e Deputada Estadual.

Participantes: Grupo de Mães Vivendo com Autismo, representadas por Mônica Lucena (fundadora e administradora do grupo), Clarisse (administradora do grupo) e Débora Nunes (administradora do Grupo).

- Criação e objetivo do Grupo:

O Grupo Vivendo com Autismo, foi criado em 31/07/2021 sendo administrado atualmente por sete administradoras: Mônica Lucena, Silvana, Bárbara, Eliane, Clarisse, Débora e Larissa. Com o proposito de lutarmos e compartilharmos nossos anseios, dúvidas. Atualmente contamos com 2 (dois) grupos de whatsapp, totalizando 296 famílias. Vale ressaltar que não temos sede ou algum tipo de apoio politico ou financeiro.

O nosso objetivo é de ir, em busca de direitos e politicas públicas de qualidade, levando em consideração o principio de ir a do busca do SIM, porque o não o já temos. Mas sempre com ORDEM e DECÊNCIA.

*Lei Berenice Piana (12.764/12), determina o direito dos autistas a um diagnostico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo SUS. Na prática vivemos uma situação totalmente contrária, encontramos principalmente o município do Recife defasado de profissionais e com filas no sistema da regulação que levam meses até anos para acesso a essas especialidades e terapias multidisciplinares. Levando em consideração o que foi citado acima, propomos:

1º Ampliação de atendimentos as especialidades de Neuropediatra e Psiquiatra.

2º Centro de Especialidades Multidisciplinares (fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicóloga, psicopedagoga...).

3º Acesso de jovens e adultos neuroatípicas as especialistas e as terapias.

4º Hospitais para atender Autistas em crise (CAPS não faz esse serviço emergencial, e para se ter acesso ao tratamento , é apenas ofertado para  os casos moderado e severo).

*Art.9º da Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146 de 2015), é estipulada prioridade no atendimento da pessoa com deficiência, incluindo autistas.

5º Hospitais públicos e privados com atendimento prioritário, fazendo uso de sinalizações (cartazes/quadros). Aos profissionais capacitação e conhecimento das leis vigentes para atendimento a esse público.

6º Projeto de lei que isente os responsáveis/representantes da pessoa que receba o BPC (Beneficio de prestação continuada), possa trabalhar sem que o beneficiário seja prejudicado com a perda do beneficio.

 7º Acompanhantes nas escolas (Agente de Apoio ao desenvolvimento escola especial/ AADEE, Agente de desenvolvimento Infantil/ADI, Atendimento Educacional Especializado/AEE).

8º Escola Estadual (inclusiva para os jovens e adultos neuroatípicas).

9º CIPTEA DA Capital Pernambucana.

10º Parceria Grande Recife e Governo do Estado.