Paulo Trabalho

1.É uma enfermidade rara, genética e de caráter progressivo que afeta fundamentalmente homens. Pode ser encontrada em vários grupos ao redor do mundo, porém como acomete ocromossomo X e é uma doença de caráter recessivo ligada ao sexo, esta é transmitida por mulheres que são portadoras e, portanto, afeta quase que exclusivamente os homens.

A adrenoleucodistrofia promove uma alteração no metabolismo dos peroxissomos. Com isto ocorre um significativo acúmulo de ácidos graxos de longa cadeia, principalmente nas supra-renais e no cérebro. O acúmulo de ácidos graxo tem relação com o processo de desmielinização dos axônios, interferindo na transmissão de impulsos nervosos e causando insuficiência adrenal.

Existem algumas formas da doença. A forma neonatal, por exemplo, manifesta-se já nos primeiros anos de vida e a expectativa é de que a criança viva apenas até os 5 anos. A forma clássica é a mais grave e manifesta-se em média entre 4 e 10 anos de idade. Geralmente a criança vive até os 10 anos com uma série de complicações como problemas de fala, de movimento, demência, perda de memória, de visão e de audição

Caso não seja tratada a doença é fatal. Porém, o tratamento é um pouco complicado e a cura não é completa. Atualmente ainda não existe uma terapia definitiva para a adrenoleucodistrofia.

2. A consequência desse acúmulo de ácidos graxos é a destruição da bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas, afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos.

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4. Com a descoberta de uma doença como essa degenerativa que leva a morte, antes da descoberta do óleo. A criança se sente cada vez mais frágil sentido em si mesma, que a hora dela está chegando, ela ainda além de sofrer bastante pela doença em si ela também vê o sofrimento de sua família perante os cuidados a ela, o desespero. As pessoas mudam o jeito em relação a seu comportamento perante Lorenzo e com ele percebendo se sente culpado por isso a sociedade não aceita muito bem, pois gera uma deficiência mental e física nele. Seu pai cada vez mais preocupado chega o ponto de largar o emprego para que possa estudar a doença o que veio a gerar a possível cura (o óleo) com a tensão na casa cada vez pior devido ao grande estresse gerado, e ainda sua mãe também estudando sobre o assunto e cada vez mais paranóica com Lorenzo não dormindo direito, não se alimentando e isso também gerou discussões com seu marido por ter esquecido de viver, vivendo só em função de seu filho e junto a seu marido chegaram ao que hoje e conhecido como óleo de Lorenzo. Junto a grandes médicos e ao encontros dos grupos de ajuda tentaram conseguir uma ajuda definitiva para seu filho, mais só que esses grupos de ajuda eram voltados para apoiar os pais e os médicos tinham medo de arriscar seus nomes em busca do tratamento, isso foi o principal para que eles fossem atrás da busca e conseguissem em fim o óleo.

• 5. Com a aparição da doença a mãe de Lorenzo veio a estudar a doença junto de seu marido e a cada vez se aprimorar mais sobre o assunto, isso fez com que ela esquecesse seu social, ou seja, a relação com o mundo fora de casa e ainda sua saúde que era cada vez mais esquecida. Isso ocorreu devido a mão ser a portadora da doença mais não a doente, a mulher é quem porta a doença e ela só se manifesta apenas nos homens, isso foi um grande agravante para a sua morte.

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6-Auguste

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