HISTÓRIAS E RELATOS DE VIDA, LUTA E SOFRIMENTOOS DE PESSOAS COM LÚPUS NO ESTADO DO AMAPÁ

PROJETO DE PESQUISA

SAINDO DO SILÊNCIO:  HISTÓRIAS E RELATOS DE VIDA, LUTA E SOFRIMENTOOS DE PESSOAS COM LÚPUS NO ESTADO DO AMAPÁ.

AUTORES

Dalva Santos da Rocha

Eliete de Almeida Santos

Maria Luiza Santos da Rocha

Mara Sandra Marques Ribeiro

Selma Gomes da Silva

Francielle Martins

Helen Sardinha

Jorge Garcia de Lima Júnior

MACAPÁ-AP/2018

SAINDO DO SILÊNCIO:  HISTÓRIAS E RELATOS DE VIDA, LUTA E SOFRIMENTOOS DE PESSOAS COM LÚPUS NO ESTADO DO AMAPÁ.

RESUMO

Este estudo objetiva compreender o Lúpus e pessoas com esta Síndrome, bem como, suas narrativas, histórias de adoecimento, de luta e de convívio com esta doença. Tem como questões norteadoras fundamentais: O que é o Lúpus, quem são as pessoas com esse tipo de diagnóstico no Amapá e como essas convivem com a doença em suas trajetórias pessoais? Quais as formas de manifestações e afetações que compõem o quadro clinico do Lúpus? Bem como, sintomas, dificuldades de aceitação do diagnóstico, do tratamento e do convívio com esta Síndrome? Quais os desafios e como as pessoas convivem com este tipo de diagnóstico? A metodologia da pesquisa se desenvolverá a partir de uma abordagem quanti-qualitativa através de aplicação de questionário semiestruturado, uso de entrevistas e da escuta de narrativas, considerando que esse tipo de pesquisa possibilita uma melhor obtenção de conhecimento das experiências e vivências  dos sujeitos e  das subjetividades das pessoas acometidas pela por esta Síndrome, para assim, melhor compreender a realidade de vida de  pessoas que convivem com o Lúpús. permitindo desta forma, uma aproximação mais direta com objeto da pesquisa. Para o desenvolvimento desta, além das entrevistas, será realizado um levantamento bibliográfico e exploração do campo. Para tanto, como alicerce teórico dialoga-se com autores que trazem produções acerca das manifestações clinicas do Lúpus como:  CITAR OS AUTORES DO REFERENCIAL TEÓRICO

Acrescentar resultados esperados

PALAVRAS-CHAVE:    Síndrome. Lúpus. Relatos de vida. Adoecimento.

1 INTRODUÇÃO - Eliete

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença que apresenta multisintomas, atingindo principalmente o sexo feminino, em fase reprodutiva, entre 15 e 45 anos. É uma doença autoimune cuja etiologia é ainda desconhecida, embora se reconheçam fatores genéticos, ambientais, hormonais e imunológicos como prevalentes da doença. A prevalência de incidência da doença varia de 14,6 a 122 casos por 100 mil habitantes, o que a enquadra como doença rara. O fato é que o próprio sistema imunológico se vira contra os tecidos do próprio corpo, atingindo órgãos como pele, rim, coração, fígado, pulmão, articulações, pele. (REFERENCIA).

O Lúpus é uma doença cujos relatos já se conheciam a vários séculos, mas os primeiros estudos (QUAIS ESTUDOS?) acerca da doença apresentaram-se a partir da década de 50, quando foram constatadas pelo médico Pierre Cazenave^[1] lesões avermelhadas na face de diversas pessoas, que acarretavam o nariz e bochechas, causando pequenas feridas visíveis em seus rostos. Comparou-se, portanto, àquelas mordidas típicas de lobo, o que associou ao nome de lúpus eritematoso, cuja etimologia: lúpus = lobo, eritematoso = vermelho), conforme, Zerbini e Fidelix (1989).

No Brasil, não há pesquisas epidemiológicas evidentes sobre o estudo do Lúpus, como em outros países, a exemplo dos Estados Unidos, onde há maior prevalência entre mulheres negras. Entretanto, sabe-se que no Brasil há grande prevalência tanto em mulheres negras, quanto brancas. No geral, identifica-se em pacientes do sexo feminino, a incidência de Lúpus de nove mulheres para cada homem, o que estabelece correlação entre os sistemas imunológicos e endócrinos, já que o estrógeno (hormônio feminino) é autoformador de anticorpos e a testosterona (hormônio masculino) é baixo produtor. Sendo o estrógeno sinérgico à produção de autoanticorpos e a testosterona, supressora, na mulher lúpica, ocorre o excesso de produção

de anticorpos, naturalmente. Havendo essa desorganização do sistema imunológico, o próprio sistema defensivo deixa de distinguir entre os antígenos, células e tecidos do corpo, defendendo-se de todos e qualquer organismo identificado através dos anticorpos, que reagem formando complexos imunológicos que atingem tecidos, causando inflamações e lesões. São de tão variados sintomas que essas combinações tornam difícil o diagnóstico do Lúpus.  (QUAL A REFERENCIA?)

O Lúpus é uma doença inflamatória de origem autoimune, não contagiosa, sem cura, porém com controle. Existem mais de 100 tipos de Lúpus, porém, entre os mais causados são o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), o Lúpus Eritematoso Discoide (LED) e o Lúpus Bolhoso, todos agridem o sistema imunológico do paciente podendo levar a morte, caso não seja tratado adequadamente.

Os principais sintomas são manchas avermelhadas nas maçãs do rosto e dorso do nariz (em forma de borboleta), dores articulares, cansaços e indisposições, afetando diversos órgãos de forma lenta e progressiva. De acordo com a atividade da doença, pode-se chegar à fase de remissão (controle) com o tratamento seguido corretamente.

O tratamento da pessoa com LES depende do tipo de manifestações apresentadas e deve ser individualizado, pois cada paciente tem seu diagnóstico, diferente do outro. Além do tratamento com remédios, os pacientes devem ter cuidados especiais com a saúde, incluindo atenção com a alimentação, uso contínuo de protetor solar, repouso adequado, evitar condições de estresse, além da realização dos exames necessários ao acompanhamento da evolução da doença periodicamente e o comparecimento às consultas recomendadas.

Com esses cuidados é possível obter um bom controle da doença, colocando-a em "remissão" melhorando significativamente a qualidade de vida das pessoas com lúpus.

Conviver com lúpus é um desafio constante, por isso a necessidade de compreender e conhecer um pouco de como esse paciente lida com essa doença e, principalmente, quem é esse ser humano. Neste projeto vamos apresentar histórias de vida de pessoas que convivem com essa doença, também de pessoas que já perderam para essa doença, mas que em sua trajetória, demonstraram que a força do ser humano vem das adversidades e, principalmente, as histórias de pessoas que nos mostram uma inspiradora força de viver.