Informatização dos Biobancos – Uma Revisão Sistemática de Desafios

Informatização dos Biobancos – Uma Revisão Sistemática de Desafios

Flávia Cândida Matheus, Eduardo Takeo Ueda2

1. Bacharel em Administração Hospitalar pelo Centro Universitário São Camilo, São Paulo (SP), Brasil.
2. Graduado em Matemática pela Universidade Estadual Paulista, Especialista em Informática em Saúde pela Universidade Federal de São Paulo, Mestre em Ciência da Computação pela Universidade de São Paulo, Doutor em Engenharia Elétrica pela Universidade de São Paulo.

Resumo 

Objetivo: O propósito desta revisão é expor os principais e mais comuns desafios encontrados na informatização de biobancos e fornecer informações que possam auxiliar pesquisadores e empreendedores na área de informática em saúde, no desenvolvimento de projetos de informatização no setor de Biobancos. Método: O trabalho em questão trata-se de um estudo de natureza sistemática de abordagem qualitativa para avaliar quais são os impactos no processo de informatização dos biobancos. Resultado: O estudo que se apresenta pretendeu realizar uma análise sistemática para identificar as dificuldades enfrentadas na informatização de biobancos, como por exemplo, a questão da interoperabilidade entre biobancos, gerenciamento correto na associação de dados, proteção de dados genéticos, questões jurídicas quanto aos dados armazenados e fornecidos, entre outros, além de outros aspectos permeados pela preocupação do uso adequado da informação. Conclusão: A importância de um sistema informatizado eficaz em biobancos é evidente. Para isto, faz-se necessário investimento em treinamento operacional adequado, o cumprimento da legislação vigente e aquisição de recursos financeiros para investimento em bons sistemas.

Descritores: Biobancos; Impactos na implantação de sistemas; Sistema de informação; Dificuldades na implantação de sistemas.

Introdução

A coleta e estudo de material biológico humano são fundamentais para a descoberta de novas doenças, assim como o desenvolvimento de novas técnicas de tratamento. Para análise posterior, estes materiais biológicos são armazenados em Bionbancos ou Biorrepositórios. Para que essas descobertas sejam feitas de forma adequada é indispensável manter um bom armazenamento e realizar um controle eficaz dos dados dos materiais armazenados.

O termo biobanco surgiu na segunda metade do século XX e inicialmente servia para designar qualquer espaço que armazenasse amostras biológicas de seres humanos ou animais (BOZZETTI,2016).

O biobanco é uma instalação de complexidade variável orientada ao armazenamento de amostras biológicas, assim como dados e informações específicas relacionadas a ela, já o biorrepositório é um local onde há a coleta e posterior armazenamento de material biológico humano por um curto período de tempo. Eles são de extrema importância para o desenvolvimento de um projeto de pesquisa específico (PROENÇA,2018). O interesse sobre biobancos, tanto no âmbito científico quanto pela sociedade civil, foi despertado à partir da criação do primeiro biobanco nacional, na Islândia, criado na segunda metade da década de 1990 (ÁRNASON, 2007). Este foi o primeiro local deste tipo a armazenar grandes quantidades de amostras de DNA humano, tendo por critério de aquisição a nacionalidade. A constituição do biobanco islandês deu origem a muitos debates de cunho ético e jurídico neste país e em diversos lugares do mundo, principalmente sobre o fato de se tratar de uma prática inédita que envolvia um grande número de pessoas e um volume de dados pessoais de caráter sigiloso muito extenso. A empresa deCode que desenvolveu e financiou este biobanco, foi duramente criticada, devido aos seus interesses iniciais, altamente comerciais, e que transformariam a Islândia e sua população em um laboratório particular, controlado por esta empresa (ÁRNASON, 2007, p.2).

A informatização dos biobancos possui muitos benefícios, desde o controle dos materiais armazenados, como por exemplo, controle de retirada de amostras dos bancos para análise, rastreamento da peça armazenada, registro de informações das pesquisas realizadas para cada amostra, até a rastreabilidade do descarte destas amostras, porém por outro lado existem muitos desafios para sua implantação. Desta forma, o objetivo deste artigo é analisar os desafios encontrados na informatização de biobancos e encontrar propostas para superar as dificuldades de sua implantação.

O trabalho também citará possíveis ações para minimizar os desafios encontrados nesse processo de informatização.

É de grande extensão as informações encontradas sobre as vantagens e desvantagens referente a utilização sistemas informatizados em biobancos,  porém são poucas as informações sobre as dificuldades encontradas nesse processo, assim como as propostas para superar os desafios encontrados nessa mudança de paradigma, contudo a  metodologia  a  ser  usada  para o  desenvolvimento  desse trabalho  será  por revisão sistemática, afim de extrair destes trabalhos selecionados tais desafios.

O artigo está estruturado com a introdução, como primeiro item do trabalho, em seguida o método utilizado para a realização da revisão bibliográfica, que apresentará os critérios de elegibilidade, seleção dos estudos e resultados encontrados para análise. Logo após, a discussão, para que se compreenda a necessidade da implantação de sistemas informatizados em biobancos, proporcionando o entendimento das vantagens e dificuldades para a implementação de um sistema, inclusive com a demonstração através de um Quadro, citando os principais desafios encontrados na revisão sistemática. Após, serão apresentadas algumas propostas englobando a superação das dificuldades na implementação de um sistema em um biobanco.  Por fim, apresenta-se as conclusões do estudo e após, as referências utilizadas.

Método 

O trabalho em questão trata-se de um estudo de natureza sistemática de abordagem qualitativa para avaliar quais são os impactos no processo de informatização dos biobancos. Segundo Galvão; Pereira (2014, p. 183), “a revisão sistemática da literatura trata-se de um tipo de investigação focada em questão bem definida, que visa identificar, selecionar, avaliar e sintetizar as evidências relevantes disponíveis.” Desta forma, a pergunta que norteou o estudo e desenvolvimento deste artigo e que teve como objetivo principal levantar os desafios no processo de informatização de Biobancos foi: