O Artigo Sobre Autismo

Ação Pública pela política do transtorno do espectro autista (TEA): O caso da APAN

Jones Nogueira Barros

Universidade da Amazônia - UNAMA 

Marcelo Lobato Figueira

Universidade da Amazônia – UNAMA

Este artigo busca analisar a relação entre sociedade civil e o poder público na participação social das políticas públicas para o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O estudo foco atenção da APAN – Amigos de Pais Autistas de Ananindeua, na região metropolitana de Belém/Pará. Defende-se que as interações conjuntas para causa do autismo permitem avanços das ações públicas. administração tende a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista com novos arranjos institucionais que envolvam o poder público nas políticas públicas para o TEA. Delineou-se um casing teórico-conceitual sobre ações públicas e TEA em seus aspectos conceituais, historiográficos e políticos administrativos. A metodologia utilizada é de abordagem qualitativa, com características descritiva e exploratória e procedimentos de estudo de caso, pelo qual se buscou descrever os movimentos e diretrizes da política pública do nível local. Há avanços em relação a direitos adquiridos, relacionadas a emissão e aquisição da carteirinha CIPTEA, auxílios como BPC, para o combate à desigualdade social destes indivíduos. Ações públicas como feiras educacionais, inserção e direito ao lazer, espaços adaptados, formações, são medidas encaminhadas e efetivadas com apoio do governo do estado do Pará.  Conclui-se, que tal experiência evidenciou que apesar de alguns avanços assistenciais é preciso maior integração entre os grupos de apoio autista com os poderes federal, estadual e locais para uma qualidade significativa de apoio a causa.  A APAN vem contribuindo, ainda que seja limitada e invisibilizada, para que políticas públicas voltadas às pessoas com TEA sejam efetividades e fortalecidas.

PALAVRAS-CHAVE: Ações públicas; Políticas Públicas; Administração; Autismo.

Política de Acción Pública para el Trastorno del Espectro Autista (TEA): El caso APAN

Este artículo busca analizar la relación entre la sociedad civil y el poder público en la participación social de las políticas públicas para el Trastorno del Espectro Autista (TEA). El estudio se centra en APAN – Amigos de los Padres Autistas de Ananindeua, en la región metropolitana de Belém/Pará. Se argumenta que las interacciones conjuntas por la causa del autismo permiten avances en las acciones públicas. La administración tiende a dimensionar la magnitud y características del problema relacionado con el trastorno del espectro autista con nuevos arreglos institucionales que involucren al poder público en las políticas públicas para los TEA. Se esbozó una carcasa teórico-conceptual sobre las acciones públicas y los TEA en sus aspectos conceptual, historiográfico y político administrativo. La metodología utilizada es de enfoque cualitativo, con características descriptivas y exploratorias y procedimientos de estudio de caso, a través de la cual se buscó describir los movimientos y lineamientos de la política pública a nivel local. Hay avances en relación a los derechos adquiridos, relacionados con la emisión y adquisición de la tarjeta CIPTEA, ayudas como BPC, para combatir la desigualdad social de estas personas. Acciones públicas como ferias educativas, inserción y derecho al ocio, espacios adaptados, formación, son medidas adelantadas y realizadas con el apoyo del gobierno del estado de Pará. Se concluye que esta experiencia mostró que, a pesar de algunos avances en la atención, se necesita una mayor integración entre los grupos de apoyo de autistas y las autoridades federales, estatales y locales para una calidad significativa de apoyo a la causa. APAN ha venido contribuyendo, aunque de forma limitada e invisibilizada, para que las políticas públicas dirigidas a las personas con TEA sean efectivas y fortalecidas.

PALABRAS CLAVE: Acciones públicas; Políticas públicas; Administración; Autismo.

Public Action for Autistic Spectrum Disorder (ASD) Policy: The APAN case

This article seeks to analyze the relationship between civil society and public power in the social participation of public policies for Autism Spectrum Disorder (ASD). The study focuses on APAN – Friends of Autistic Parents from Ananindeua, in the metropolitan region of Belém/Pará. It is argued that joint interactions for the cause of autism allow advances in public actions. administration tends to dimension the magnitude and characteristics of the problem related to the autism spectrum disorder with new institutional arrangements that involve the public power in public policies for ASD. A theoretical-conceptual casing was outlined on public actions and ASD in its conceptual, historiographical and administrative political aspects. The methodology used is a qualitative approach, with descriptive and exploratory characteristics and case study procedures, through which we sought to describe the movements and guidelines of public policy at the local level. There are advances in relation to acquired rights, related to the issuance and acquisition of the CIPTEA card, aid such as BPC, to combat the social inequality of these individuals. Public actions such as educational fairs, insertion and the right to leisure, adapted spaces, training, are measures forwarded and carried out with the support of the government of the state of Pará. It is concluded that this experience showed that, despite some advances in care, greater integration between autistic support groups and federal, state and local authorities is needed for a significant quality of support for the cause. APAN has been contributing, even if it is limited and invisible, so that public policies aimed at people with ASD are effective and strengthened.

KEYWORDS: Public actions; Public policy; Administration; Autism.

1. Introdução

No Brasil, as políticas públicas voltadas às pessoas com autismo, remontam à Constituição Federal (CF) de 1988, em seu artigo 208, inciso III, que garantia o Atendimento Educacional Especializado (AEE) aos alunos com deficiência, preferencialmente na escolarização regular (PIMENTA, 2019). Para a autora, o texto da CF foi reforçado pela legislação que a ele se seguiu, notadamente o estabelecimento das "normais gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências e sua efetiva integração social" (Lei nº 7.853, 1989), cujo conteúdo foi reiterado pelo artigo 54, inciso III do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) (Lei nº 8.069, 1990) e pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) (Lei nº 9.394, 1996).