Adrenoleucodistrofia

Um garoto levava uma vida normal até que, aos seis anos de idade, ele passa a ter diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como adrenoleucodistrofia - ALD, uma doença extremamente rara e que provoca uma incurável degeneração no cérebro, devido ao desgaste da mielina presente no neurônio, causado pelo acúmulo de gorduras saturadas, levando o paciente à morte em, no máximo, dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamentos para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.

O filme é uma história real, de um casal de historiadores com um único filho. Seu filho começou a apresentar hiperatividade, surdez, desequilíbrio, e vários sintomas aos 5 anos de idade. Descobriram que Lorenzo tinha ALD, uma doença degenerativa, que o levaria à morte em menos de três anos. ALD não tem cura, é uma doença rara, sobre a qual não há muitas pesquisas. Os médicos nem sabiam como tratá-la e não se esforçavam para tal.

Os pais tiveram que deixar o filho à mercê das pesquisas e testes dos médicos, como uma cobaia. Também se envolveram com uma ONG de pais com filhos portatores de ALD, que mais se preocupavam em aceitar e lidar com a doença do que procurar a cura. Lorenzo foi submetido a uma dieta em que foi cortado todo tipo de gordura que levaria a formação de cadeias longas de ácidos graxos, como C24 e C26. A dieta que os médicos sugeriram só fez Lorenzo piorar, pois seus índices de ácidos graxos só aumentaram. Seus pais resolveram então procurar eles mesmos a cura e foram estudar a doença. Arrecadaram fundos para organizar um simpósio com diversos estudiosos da doença do mundo todo. Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe ácidos graxos da alimentação, ele produz sozinho, através da biossíntese. Então resolveram manipular um óleo, baseado no azeite de oliva, que não fosse prejudicial ao ser humano e enganasse o organismo. Esse óleo não era a cura, mas barrava os efeitos da doença, pois o excesso de ácido graxo destruía o cérebro, e, consequentemente, suas funções e os músculos da criança se atrofiavam.

É importante lembrar que temos uma organela nas células, chamada perixossomo, responsável pela eliminação do excesso de ácido graxo. Como Lorenzo tinha uma falha genética de uma enzima responsável pela absorção de ácido graxo nessa organela, ele acumulava no sangue. Com o uso do óleo, Lorenzo não voltou ao estado normal, apenas barrou a doença, e, através de tratamentos, conseguiu uma grande melhora. seu problema foi hereditário porque foi transmitido de sua mãe a única que poderia passar a doença

Michaela Odone, a mãe de Lorenzo, morreu em 10 de junho de 2000, vítima de câncer. Lorenzo morreu aos 30 anos, em 1 de junho de 2008, em decorrência de uma pneumonia.1

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