O papel da família, que tem um membro com alguma necessidade especial

O papel da família que possui algum membro com alguma necessidade especial irá ser moldada de acordo com as circunstâncias. Os Pais ao receberem a notícia que seu filho tem alguma deficiência¹, terão que assumir novas responsabilidades, e tais responsabilidades não estavam premeditadas quando decidiram se tornar pais. O pai terá o papel de comunicar o restante da família que o seu filho tem uma necessidade especial, já que a mãe estará totalmente voltada para a criança. Esta família deverá se adaptar a nova situação. A redistribuição de tarefas, a atenção voltada para outros membros da família deverá ser revista.

Inicialmente, surge o choque diante da situação inesperada, os pais e a família criam uma grande expectativa sobre cada membro da família e não imaginam que nenhuma deficiência ou síndrome acometa nenhum deles. Em seguida o luto, a dor da perda do filho “perfeito” é gerada, com sentimentos de incredulidade e de não aceitação diante da nova situação. A raiva, a frustração, a insegurança e medo também surgem. E este não é processo que possui início e fim, é um ciclo que irá surgir em várias situações.

Os pais vivenciam um luto comparado á perda de alguém amado. É uma decepção causada pela perda do filho idealizado, que vem juntamente com angústia, emoções dolorosas, sentimentos negativos, como raiva, revolta, desapontamento, incerteza, depressão, que afetam o relacionamento entre os membros da família. As expectativas e planos em função desse filho passam a fazer parte de uma nova realidade, desconsertante e dolorosa. Os pais se perguntam por que foram escolhidos para serem pais de filhos com Tourette. Esse luto provocado pelo choque e revolta inicial é seguido de um segundo momento que é a negação do diagnóstico, onde a família numa tentativa de enganar-se acaba constatando que nada mudará o diagnóstico, fato que resulta em depressão em vários casos. Com o tempo os pais acabam se aliando, conhecendo e aceitando a doença.

necessário buscar caminhos para ajudar os filhos a viverem melhor com essa nova companheira. Os pais também desenvolvem interesses em buscar novidades científicas, procuram trocar experiências com outros pais de filhos com Tourette, objetivando uma melhor qualidade de vida para a família e paciente.

relacionamento dos pais no casamento é outro ponto delicado, o impacto sofrido causado pelo transtorno necessita muito equilíbrio e amor. Os desafios envolvem o tempo dedicado ao filho doente, como também a cobrança de atenção em casos dos demais filhos, o lado financeiro, os gastos com medicamentos, psicólogos, psiquiatras, neurologistas oneram o orçamento. Os casais precisam de uma reorganização, compartilhar tarefas e aprender a lidar com o desconforto da presença dos sintomas, que juntos formam um somatório que causam sofrimento e que o casal precisa superar. Com o passar do tempo a maioria das famílias se adaptam a situação e buscam reestruturação interna passando a se organizar e aprender a conviver com a Síndrome de Tourette.

Sem dúvida a Síndrome de Tourette traz grandes mudanças para a esfera familiar e social do indivíduo. Como essas mudanças e consequências serão manejadas e articuladas dependerá de uma série de fatores psicológicos e sociais, onde caberá a família e ao portador da síndrome aprender a conviver com a nova companheira da família.

Esse aprendizado será um grande desafio, onde todos terão que lidar com o novo e com o incômodo. Esse caminho provavelmente será longo e árduo. A busca constante do conhecimento da Síndrome, dos tratamentos que amenizem os sintomas, do apoio e suporte oferecido por grupos de apoio, da aceitação dessa nova companheira passará a ser vivenciada, principalmente pelos pais. A cada nova fase de desenvolvimento do indivíduo o medo, as ansiedades e as dificuldades surgirão acerca de como o portador passará por ela. É como um ciclo que se repete, e um cuidado interdisciplinar torna-se parte indispensável nesse processo.

http://www.sosestudante.com/resumos-o/o-oleo-de-lorenzo.html

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O filme O óleo de Lorenzo retrata uma situação dramática: os pais de uma criança de apenas 6 anos, são surpreendidos com o diagnóstico de uma doença rara e degenerativa – a adrenoleucodistrofia (conhecida por ALD).

Além do drama sobre doença, o filme aborda um método científico de pesquisa adotado pelos pais de Lorenzo através da busca pela cura da criança que consiste em duvidar, dividir, ordenar e revisar. Também trata de questões ligadas à ética e choque de paradigmas.

Michaela e Augusto Odone não aceitaram a morte do filho como certa falada pelos médicos e obstinados em prolongar a vida do filho, os pais de Lorenzo embarcaram em uma verdadeira jornada científica. Não tinham conhecimento específico, mas por força da necessidade e de um supremo desejo de conhecer sobre a doença, se entregaram de corpo e alma a pesquisa.

O problema era: Como estabilizar os níveis de gordura no sangue de seu filho? Com essa pergunta em mente (objetivo) eles passaram horas e horas em bibliotecas, pesquisam profundamente sobre o assunto. Analisando e questionando os dados encontrados com extremada curiosidade, criatividade, sensibilidade (o que muitas vezes faltou aos médicos). Curioso observar que, devido ao interesse que eles tinham nos resultados da pesquisa, e o desinteresse dos médicos que tratavam do assunto, eles adquiriram mais confiança em suas descobertas do que até mesmo na experiência e nas tentativas de médicos.

Em certo momento foi proposto que Lorenzo contribuísse com um estudo que estava sendo realizado. Ao se tornar objeto de estudo Lorenzo fica exposto em uma sala da faculdade de medicina. O médico o descrever como uma entidade mórbida, o discurso não fala sobre á pessoa, mas sim sobre os sintomas da doença. Através dessa cena devemos refletir. Será que o objetivo de um trabalho científico, mesmo que para o bem da ciência, deve esquecer do ser humano e a sua individualidade? A necessidade de humanizar os médicos e cientistas torna-se evidente na história de Lorenzo, nos alerta para o amor ao próximo. Pois o saber científico está profundamente se desvinculando dos valores humanos fundamentais. Sendo que a Ciência deve trabalhar para o bem da

humanidade.

Após tanta dedicação, os pais de Lorenzo descobriram uma espécie de azeite que ficou conhecido como ‘óleo de Lorenzo’. Fruto de pesquisas bibliográfica, documental