A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Kelvin Saraiva1, Renan Henrique M. Noronha1, Victor Andrade Aragão1, Ricardo Arcela1, Juliana Amorim2.

INTRODUÇÃO: A esclerose lateral amiotrófica (ela) é uma doença neurodegenerativa fatal de causa desconhecida que causa degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Os neurônios motores são os responsáveis pelos movimentos voluntários, ou seja, aqueles que são feitos por vontade própria do indivíduo. Na ELA, esses neurônios são degenerados progressivamente, fazendo com que a pessoa perca a capacidade de realizar movimentos voluntários ao longo do tempo. Como só são afetados músculos de contração voluntária, as funções do coração, bexiga e intestino permanecem inalteradas. Os portadores de pacientes com ELA experimentam pressões psíquicas extremas, desenvolvendo níveis significativos de sobrecarga, que os afetam em muitos aspectos de suas vidas. OBJETIVO: Mensurar a qualidade de vida (QV) de pacientes com ELA. METODOLOGIA: Consiste em uma pesquisa realizada a base de dados e artigos científicos qualificados relacionados a doença Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), associada à qualidade de vida de pacientes portadores. DISCUSSÃO: A ELA é uma doença rara, que atinge cerca de 0,002% da população mundial e se caracteriza pela perda progressiva da força muscular, que afeta os movimentos, a fala e a deglutição, causando paralisia. O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica). O seu diagnóstico é difícil de ser fechado, pois não existe um exame específico para que seja feito o diagnóstico de ELA, onde se faz necessário passar por vários especialistas para se concluir o diagnóstico e iniciar o tratamento. Na maioria dos casos, a doença aparece esporadicamente e não se sabe a causa, mas alguns fatores de risco estão sendo investigados tais como: mutação genética, idade, sexo, autoimunidade, fumo, glutamato. A necessidade de atenção aos cuidadores de pacientes com ELA é cada vez mais exigente, uma vez que constituem uma “unidade de cuidado”. CONCLUSÃO: Até os dias de hoje, não se conhece uma cura para ELA. Entretanto, existem tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos portadores. O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas. Para tornar o desenvolvimento da doença um pouco mais lento, os médicos prescrevem a medicação riluzol, que atua na inibição da ação do glutamato nos neurônios.

PALAVRAS CHAVES: Neurônios, Fraqueza Muscular, Degeneração, Qualidade de Vida.

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