A Síndrome de Klinefelter

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O ÓLEO DE LORENZO: UMA RESENHA CRÍTICA

Curso: Psicologia

Unidade de Estudo: Psicologia e Genética

São João da Boa Vista/SP 

2023

Referência (do filme):

O ÓLEO de Lorenzo. Direção: MILLER G., Produção: MITCHEL D.; MILLER G., Intérpretes: NOLTE N.; SARANDON S.; USTINOV P.; GRENBURG Z. O. et al. Universal Pictures Internacional B.V.; Microservice Tecnologia Digital da Amazônia, 1992. 1 DVD (129 min.), son., color.

1. Resumo

A presente resenha versa sobre como a história de uma família é intensamente modificada depois de um diagnóstico médico onde ficou constatada a presença de uma doença rara e incurável no filho de apenas 6 anos, levando os pais a um profundo sofrimento psicológico. O prognóstico deu ao filho apenas alguns anos de vida, o que não foi aceito por seus pais, que desta forma iniciaram uma jornada de pesquisas para que tivessem ao menos mais tempo ao lado do filho. Baseado em uma história real, o filme O óleo de Lorenzo, retrata a história de amor entre uma família, especialmente o amor a vida, assim como os fortes laços fraternais que se fortalecerão durante a trama. Possível observar também nesse longa uma outra faceta, que expõe as limitações e os padrões de poder determinados pela ciência, assim como os objetivos financeiros de empresas farmacêuticas.

2. Resenha

A trama se passa na década de 80, mas precisamente em 1984, quando Lorenzo, um menino até então saudável e inteligente, de apenas 6 anos de idade, principia comportamentos disfuncionais. Os pais, Augusto e Michaela Odone, depois de reclamações escolares e de suas próprias observações, puderam aferir a Lorenzo sintomas como hiperatividade, irritação, posteriormente uma deficiência auditiva, onde Lorenzo ouvia, porém o cérebro não associava o som, desequilíbrio e vários outros.  Quando os mesmos pioram, seus pais, preocupados, decidem levá-lo a vários médicos para fazer exames neurológicos para uma identificação da causa.

O diagnóstico recebido pelos pais foi de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença degenerativa rara e sem cura, em que ocorre o desgaste da mielina, que se encontra no neurônio, provocado pelo acúmulo de gorduras saturadas.

Os médicos, sugeriram um tratamento experimental, uma dieta com base na retirada dos ácidos graxos da dieta de Lorenzo, porém, um novo exame constatou que não haver tido diminuição no nível dessas gorduras em seu organismo. Os pais de Lorenzo então, descobriram através de estudos que quando o organismo não recebe ácido graxo do alimento, ele produz sozinho, através da biossíntese, e, em decorrência desse fato, a dieta não teve êxito.

O casal é tomado por uma enorme angústia, principalmente Michaela, pois descobre que a doença de Lorenzo havia sido herdada dela, pois a ADL transmite-se exclusivamente de mãe para filho do sexo masculino.

Não se curvando ao triste diagnóstico e a carência de um tratamento eficaz, o casal decide encontrar uma cura para a doença. Apesar de não terem formação acadêmica no assunto eles passaram a ocupar seus dias em estudos e pesquisas científicas sobre a adrenoleucodistrofia. Faziam visitas a biblioteca do Instituto de Saúde constantemente. Também procuraram médicos, cientistas, professores de universidades e empresas farmacêuticas. Chegaram inclusive a organizar um Simpósio Internacional com os melhores nomes da área e a se ligarem a uma ONG de pais com filhos portadores de ALD, porém perceberam que as pessoas ali, estavam mais a procura de aceitação, conformidade, e não da cura.

Os Odone`s tiveram ainda, durante todo esse processo, de lidar com a desconfiança e preconceito por parte de médicos e cientistas, em decorrência da falta de formação na área específica. Também tiveram dificuldades no decorrer de suas pesquisas, na realização de testes, que precisariam ser feitos em humanos, e que foram negados pela Food and Drug Administration - órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos. Esbarraram também com a falta de químicos disponíveis a produzir suas descobertas.  

Mesmo assim, conseguiram depois de muita esforço produzir um óleo, baseado no óleo de oliva - que atuava interrompendo a síntese dos ácidos graxo, estagnando a evolução de algumas doenças - que acreditavam ser a cura para a doença de Lorenzo. O “Óleo de Lorenzo” como ficou conhecido, não foi a cura para a doença, porém, lentificou a progressão da doença.

Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, um dia depois de fazer trinta anos, por causa de uma pneumonia. Ele viveu 20 anos a mais que os médicos previram. O Sr. Augusto Odone teve o reconhecimento dos seus estudos pela comunidade médica e acadêmica: o título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina.

Cabe aqui uma breve explicação da adrenoleucodistrofia (ALD). A ADL é uma doença genética, de caráter degenerativo e incurável. Ela ocorre devido a uma alteração genética, que faz com que o corpo não produza, ou produza com deficiência, uma proteína chamada de ALDP (Adrenoleukodystrophy protein). Os problemas causados pela ausência, ou mal funcionamento, desta proteína fazem com que os chamados ácidos graxos de cadeia muito longa (AGCML), uma espécie de gordura que é produzida pelo próprio corpo, não consigam entrar no interior de uma estrutura chamada de peroxissomo e fiquem armazenados dentro das células.

Conforme WYNGAARDEN et al (1993), pode-se geneticamente dizer que a ALD tem um padrão de herança recessivo ligado ao cromossomo X, que consiste em um erro inato do metabolismo por mutações no gene que codifica o transportador peroxisomal ABCD1, localizado no braço longo do cromossomo X, Xq28. Por conta disso, a proteína conhecida como proteína da ALD, ou ALDP, deixa de ser produzida. Uma vez que essa proteína de membrana é responsável pelo transporte de ácidos graxos de cadeia muito longa em peroxissomos, a fim de promover sua degradação por oxidação, o distúrbio é caracterizado por acúmulo de ácidos graxos em tecidos e fluidos corporais.