O Mapeamento Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Raras

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Mapeamento Nacional de Associações de Pacientes com

 Doenças Raras – Novembro 2021

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Sumário

1.Apresentação        4

2.Objetivo        6

3.Público-alvo        6

4.Metodologia        8

5.Resultados        9

6. Considerações Finais        9

Referências        9

Anexos        9

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Doenças raras

Mapeamento Nacional de Associações que se relacionam com pacientes de Doenças Raras e Genéticas[pic 18]

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Produção técnica: YABÁ Consultoria

Novembro/2021[pic 20]

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1.Apresentação

A Pfizer investe na descoberta de tratamentos inovadores para necessidades médicas ainda não atendidas, presente no Brasil desde 1952, oferece mais de 150 opções terapêuticas para uma variedade de doenças, com um portfólio que engloba desde vacinas para bebês e idosos até medicamentos para doenças complexas, como câncer, tabagismo, artrite, infecção hospitalar, Alzheimer, entre outras, a Pfizer é uma das mais completas indústrias farmacêuticas no país.

Em 2012, deu início a uma nova estrutura de pesquisa e desenvolvimento, que contribui para ampliar a presença do Brasil no segmento global de P&D da companhia, com o objetivo de estimular iniciativas locais e projetos inovadores que ajudarão pacientes no mundo inteiro, no apoio a pesquisa dando credibilidade ao potencial cientifico brasileiro. Por trás desses números abrangentes, há muito trabalho para melhorar a saúde de cada indivíduo em todo mundo.[pic 24]

Todo esse esforço tem como foco oferecer às pessoas a oportunidade de envelhecer bem e viver por mais tempo, sempre com qualidade de vida. Além disso, há também a preocupação de que os medicamentos estejam cada vez mais ao alcance da população.

A Pfizer mantém sua missão e seus valores trabalhando para fazer a diferença na vida das pessoas e contribuindo com a comunidade por meio de suas iniciativas sociais. No Brasil, a empresa é parceira em diversos projetos sociais que promovem saúde, desenvolvimento social, educação e respeito ao meio ambiente.

A relação de estudos que contemplam a formação de banco de dados e entrevistas com lideranças de organizações sociais, é uma das estratégias para identificar parceiros que podem de alguma maneira potencializar as estratégias da empresa, como é caso deste documento solicitado com objetivo de identificar organizações sociais que podem de alguma maneira potencializar a atuação da indústria farmacêutica na disseminação de informações mais precisas sobre determinadas patologias, que possuem pouco conteúdo disponível, ou nenhum, de forma acessível ao público em geral. Que pode auxiliar no processo formativo das associações, pacientes e familiares na busca por informação, expandindo o conhecimento sobre as patologias raras para fortificar a busca por políticas públicas e estratégias de prestação de serviço mais qualificado a esses pacientes.[pic 25][pic 26][pic 27][pic 28][pic 29]

As doenças raras, ou doenças órfãs, possuem uma amplitude de características entre sinais e sintomas e que variam de doença para doença, e também de indivíduo para indivíduo acometido pela mesma patologia.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Doença Rara (DR) é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

Panorama, segundo Ministério da Saúde (2021):

– Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;[pic 30]

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;

– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

A Pfizer, no intuito de compreender a jornada dos pacientes, seus desafios em relação à adesão ao tratamento e identificar oportunidades de parceria e engajamento social em favor dos pacientes e organizações sociais, realiza diversas ações para além dos estudos e pesquisas. Por meio da Gerência do Terceiro Setor, equipe responsável pelo relacionamento com as associações de pacientes, a empresa estabelece um diálogo transparente e horizontal, contribuindo de forma objetiva para o desenvolvimento de diversos projetos sociais que fortalecem de forma significativa o atendimento do interesse dos pacientes.[pic 31][pic 32][pic 33][pic 34][pic 35]