A Qualidade De Vida Dos Cuidadores Informais Dos Portadores Da Doença De Parkinson

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ELIZABETE PIMENTEL

MILENE APARECIDA RUBIRA CASTILHO

A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES INFORMAIS DOS PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON

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ELIZABETE PIMENTEL

MILENE APARECIDA RUBIRA CASTILHO

A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES INFORMAIS DOS PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Departamento de Psicologia das Faculdades de Dracena, como requisito parcial à obtenção do título de Psicólogo.

Orientadora: Profª Ma. Andréa Frizo de Carvalho Barbosa

ELIZABETE PIMENTEL

MILENE APARECIDA RUBIRA CASTILHO

A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES INFORMAIS DOS PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado como requisito parcial à obtenção do título de Psicólogo.

Trabalho aprovado pela banca com nota 10,0.

BANCA EXAMINADORA

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Orientador: Profª Ma. Andréa Frizo de Carvalho Barbosa

Faculdade de Dracena – UNIFADRA

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Profª Fátima Simone Silva Pereira Consoni

Faculdade de Dracena – UNIFADRA

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Profª Laízi Santos Silva

Faculdade de Dracena – UNIFADRA

Dracena, 04 de dezembro de 2020.

Dedicamos este trabalho as pessoas que estiveram ao nosso lado ao longo de toda nossa vida. Em especial as nossas famílias, que não mediram esforços para nos apoiar durante toda esta trajetória.

AGRADECIMENTOS

Agradecemos a nossa querida professora e orientadora não só pela constante disposição durante a construção deste trabalho, mas sobretudo pela profissional ímpar, pela sua sabedoria, dedicação e paciência durante o desenvolvimento deste trabalho e principalmente pela sua amizade.

Aos nossos professores que estiveram conosco durante esta trajetória e por suas influências, pois bons professores ninguém consegue apagar o seu legado.

Aos nossos familiares que sempre estiveram ao nosso lado, incentivando a nossa busca e formação, pela compreensão da nossa construção e dedicação para que nossa graduação fosse alcançada.

Ao grupo GEPEMAFS no qual fizemos parte, por tornar esse trabalho possível, pela cooperação e adesão da nossa proposta, aos pacientes com a doença de Parkinson e cuidadores informais por nos dar o espaço e compartilhar de suas vivências, este trabalho é para vocês.

“A vida é uma tapeçaria que elaboramos, enquanto somos urdidos dentro dela. Aqui e ali podemos escolher alguns fios, um tom, a espessura certa, ou até colaborar no desenho.

Linhas de bordado podem ser cordas que amarram ou rédeas que se deixam manejar: nem sempre compreendemos a hora certa ou o jeito de as segurarmos. Nem todos somos bons condutores; ou não nos explicaram direito qual o desenho a seguir, nem qual a dose de liberdade que podíamos

- com todos os riscos a assumir”

(LYA LUFT, 1998, p.105)

PIMENTEL, Elizabete; CASTILHO, Milene Aparecida Rubira; BARBOSA, Andréa Frizo de Carvalho. A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES INFORMAIS DOS

PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON. 2020. 38 f. Trabalho de Conclusão de Curso de Psicologia – Faculdades de Dracena, Dracena, 2020.

RESUMO

A Doença de Parkinson (DP) é uma patologia degenerativa, crônica e evolutiva do sistema nervoso, de neurônios encontrados na pars compacta da substância negra, componente dos núcleos da base, ocasionando a redução da dopamina na via nigroestriatal. Uma das características que a DP mais prejudica é a capacidade funcional, o que ocasiona a vulnerabilidade física e social. Deste modo, há grande importância do cuidador informal para o paciente com a DP, pois a sujeição em realizar atividade da vida diária indica o dever da disponibilidade de auxílio do cuidado. Sendo assim, o cuidador informal, caracterizado normalmente por algum integrante da família, amigos ou vizinhos, é aquele que desenvolve um cuidado não profissional sem receber nenhum tipo de remuneração. Os cuidadores informais de paciente com a DP sentem uma sobrecarga objetiva pela frequência de cuidados e gastos gerados pela doença transformações em sua rotina familiar e profissional, e uma sobrecarga subjetiva com um grau de desconforto sentido pelo cuidador. Essas sobrecargas podem causar adoecimento agudo ou crônico do cuidador, tornando-o tão doente quanto o familiar com a doença crônica. Com o objetivo de melhor compreender essas sobrecargas, essa pesquisa está avaliando a qualidade de vida dos cuidadores informais dos portadores da Doença de Parkinson (DP) através do Inventário de Ansiedade de Beck (BAI) e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Assim como, uma aproximação de suas vivências subjetivas a partir de uma entrevista aberta e de uma proposta de intervenção em um Grupo de Acolhimento Psicológico. Os resultados preliminares que serão apresentados foram colhidos antes do período de suspensão das aulas em função da pandemia do Covid 19. Eles foram coletados a partir de quatro (4) cuidadores informais que já haviam sido contatados e aceitaram participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os resultados preliminares demonstram que os cuidadores revelavam, na entrevista inicial, níveis de ansiedade de mínimo a moderado (BAI), sobrecarga no suporte familiar, boa avaliação dos seus mecanismos de eficácia e controle e um alto nível de satisfação no papel de cuidador e com a pessoa cuidada (QASCI). Na análise qualitativa, foram inicialmente descritas quatro unidades de significado que apresentam a relação do ser do cuidado e a consciência da DP; os sentimentos diante do ser-aí com Parkinson; as adaptações a partir da DP e a experiência da escuta e do Projeto Parkinson. Apesar desses dados ainda serem preliminares, nota-se que a tarefa do cuidado traz novas exigências para o ser do cuidado que parecem afetar alguns níveis de sua vida, despertando sentimentos, preocupações e a necessidade de também serem vistos como seres que necessitam de acolhimento, escuta e cuidados. Neste sentido, durante esse período da pandemia, apesar de suspensas às atividades presenciais, alguns telefonemas foram feitos com a intenção de manutenção do vínculo e suporte afetivo e emocional para os cuidadores. Pretende-se ainda, assim que o projeto puder ser continuado, dar andamento neste trabalho, ampliando o número de participantes e oferecendo o Grupo de Acolhimento.